LEGG-CALVÉ-PERTHES - Una enfermedad que afecta a toda la familia

ASÍ EMPEZÓ ESTA IDEA EN 1999

 

Soy Elena, madre de un chico que tuvo Perthes.

El 7 de febrero de 1999 colgué por primera vez esta web en internet porque mi hijo tenía Perthes, una enfermedad en la cadera de la que nunca había oído hablar, y por ello necesitaba contactar con otras familias que hubieran pasado por lo mismo. En aquel entonces encontré otras experiencias similares a la mía y algunas personas ya adultas que habían pasado por la enfermedad.

Me sirvió de gran ayuda, me dió fuerzas para seguir adelante, para tener paciencia y para confiar en que en unos años todo quedaría en un sueño.

Como decía nuestro traumatólogo: "esta es una enfermedad de los niños que la sufren los padres".

Por ello, ahora que mi hijo ya ni recuerda lo que pasó, quiero que esta web continúe sirviendo de apoyo a otras familias que inevitablemente llegarán hasta aquí, e intentaremos darles un rayo de esperanza en ese túnel en que te encuentras cuando un buen día sin esperarlo te enteras de que existe esta enfermedad, cuando oyes "su hijo tiene un Perthes".

Mi más sincero agradecimiento a todas las personas de España, México, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Uruguay... que forman parte de nuestros grupos de facebook, somos una gran familia. Gracias también a todas las que me han escrito para contar sus casos y me han dejado darlos a conocer en la web. Sin su ayuda y colaboración, nada de esto tendría sentido.

 

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AGRADECIMIENTOS

Desde este espacio queremos hacer un agradecimiento especial al
Dr. Santiago Amaya Alarcón
por todos los años que ha dedicado a la traumatología en general
y a la enfermedad de Perthes en particular.
De la gran cantidad de casos tratados, en esta web tenemos el relato de algunos de ellos: Hugo, Ander, Jorge...
En la foto podemos verle con Elsa, y con el Dr. Rayo en el Sanatorio San Francisco de Asís de Madrid.
Mayo 2013.
D.E.P.

Certificado de web de interés sanitario

4 de marzo de 2014 - PORTALES MéDICOS nos ha concedido el CERTIFICADO DE WEB DE INTERéS SANITARIO - WIS.

 

EVENTOS PERTHES:

2018 03 17 - España, congreso Perthes dirigido a familias.

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Tenemos grupos de familias en todos los países de habla hispana.

ENCUENTROS DE FAMILIAS CON PERTHES

Perthes España: Encuentro en Barcelona, organizado por la Asociación ASFAPE para celebrar su primer aniversario.

Perthes Mexico Encuentro en Monterrey (Mexico)

Perthes Chile se reune para la celebración del día de las enfermedades raras

Perthes Argentina y Uruguay reunión conjunta

Estimado lector:

Tenga en cuenta que esta web la hacemos padres y madres que compartimos nuestras experiencias. No somos profesionales.

La información de esta web no debe ser utilizada para el diagnóstico o tratamiento de la enfermedad. Así mismo, los testimonios en ella presentados no implican que en otros casos deban seguir los mismos tratamientos ni obtener los mismos resultados, ya que cada paciente es diferente y cada médico tiene su forma de actuar.

Esta es una web realizada en España para dar apoyo a afectados por la enfermedad de Leg-Calve-Perthes de todo el mundo.

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