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CASOS de PERTHES

MIGUEL

¡Hola Elena!

Te detallo a continuación todo el proceso del PERTHES de mi hijo Miguel, incluidos los comentarios desafortunados que tuve que escuchar de los profesionales:

COMIENZOS:

Mediados de Diciembre 1990: (4 años y medio). Empieza a quejarse de dolor a la altura de la ingle de la pierna derecha. Al principio, dada la edad, pensamos que sería por cualquier mala postura al jugar o correr.

Pasados unos días como continúaba quejándose y además cojeaba, lo llevamos al pediatra y nos dijo que podía ser una SINOVITIS TRANSITORIA. Le recetó aspirina cada 8 horas y reposo.

No mejoraba y no fue difícil tenerlo en reposo ya que al dolerle no andaba. Se arrastraba por el suelo, como los soldados "cuerpo a tierra". Ante esto volvimos al pediatra y entonces nos mando hacerle unas RADIOGRAFIAS (no se me olvida fue el 24.12.90 "Nochebuena") así que nos fuimos a urgencias del Hospital Xeral de Vigo. La enfermera que se la hizo comentó: ....¡desde luego qué madres! ¡qué ganas de radiar a un niño!.... (Preferí hacer oidos sordos).

En la RX según el informe, se pareciaba una dudosa muesca en la cabeza femoral derecha, pero descartaron un PERTHES. Le llevamos todo al pediatra, pero no le convencía el resultado, así que mando hacerle el 11.01.91 una GANMAGRAFÍA ÓSEA y análisis completos de sangre. En la GANMA se apreció un PERTHES incipiente.

Volvemos al Pediatra con los resultados que confirmaban lo que él sospechó desde el principio. Nos recomienda ponernos en manos de un traumatólogo.

Desde ese momento pasamos por la consulta de más de 6 traumatólogos y cada uno decía una cosa diferente y ninguno admitía que tuviese PERTHES

T1 (traumatólogo 1º) : No dice que no le aprecia nada.
T2 : Diagnostica una simple SINOVITIS. Repetir Rx a los tres meses.
T3 : Duda que sea PERTHES. Repetir Rx en 1 mes.
T4: Nos dice que lo que le pasa al niño es que tiene los pies planos, cosa que no fue cierta.
T5: Siendo el Jefe de Traumatología de un Centro Médico de Vigo y habiéndo escrito una tesis sobre el PERTHES, nos dice: "El niño no tiene nada.... lo que tiene son mimos y dos buenos azotes a tiempo, hacen milagros..." (Creo que estas palabras no se me olvidarán nunca).
T6: El tiempo sigue pasando y el niño seguía con crisis de cojera y dolor, así que visitamos al sexto traumatólogo el 12.04.91 que nos dice que posiblemente lo que tiene el niño son fiebres reumáticas, pruebas que, como se esperaba dieron negativas.

Como podrás comprender estabamos totalmente desesperados ante tanto desconcierto.

El Pediatra del niño, que estaba informado de todas las vueltas que dábamos, nos envió al Hospital General de Galicia en Santiago, donde confirmaron lo que el Pediatra (sin ser especialista) había diagnosticado desde el principio. El niño tenía PERTHES.

Lo dejaron ingresado 21 días con unas pesas de 2kgs. en cada pierna. El 25.04.91 le dieron el alta y le colocaron un yeso en las dos piernas desde un poco más abajo de las ingles hasta los dedos de los pies, con las piernas giradas hacia adentro y separadas, a la altura de los tobillos, por un hierro. ¡¡Te puedes imaginar ¡! Inmovilizado totalmente. Había que trasladarlo siempre en brazos porque no entraba en una silla al tener las piernas abiertas.

Así estuvo hasta el mes de Julio que se lo retiraron. Lo malo que después de casi tres meses inmovilizado, hubo que volver a enseñarle a caminar y acudir a un fisioterapeuta para recuperar la musculatura.

Con todo esto el carácter del niño cambió mucho porque quería jugar, correr como los demás y no podía. Y lo peor de todo es el poco tacto de la gente. Hasta que no recuperó el tono muscular, lo sacaba de paseo en la silla que tenía de cuando fue un bebé y por la calle mucha gente le decía: ...¡Qué vergüenza, un niño tan grande en silla!... Todos estos comentarios le fueron convirtiendo en un niño introvertido y vergonzoso.

Pasó el resto del verano sin ningún tratamiento, hasta septiembre 91, que volvimos a revisión a Santiago y nos mandaron ponerle un aparato: FERULA DE TACHTCHIAN.

Esto nos pareció antihumano, atar al niño a ese aparato después de todo lo que había pasado y que psicológicamente le había afectado tanto.

Consultamos con otro traumatólogo que nos recomendaron porque había estado en Londres y tenía otro punto de vista sobre el tratamiento, así que lo visitamos y nos dijo que lo que le habían hecho hasta ese momento no estaba mal como prevención, pero que no era necesario. Que practicase natación que era muy bueno y lo que ya nos remató fue cuando nos dijo: ....."Lo siento señora, tiene Vd. un hijo cojo para toda la vida, y desde luego, si fuese mi hijo, yo le ponía el aparato"...

Ante las evidencias, se lo pusimos, pero desde luego coincidió en la peor época para el niño. Acababa de nacer su hermana, su competidora, a la que todo el mundo, aunque los avisábamos, prestaban más atención y mientras tanto, él atado al aparato ortopédico. Tiene unos celos de su hermana, que hoy no ha superado todavía.

Con esto lo rematamos, empezó lo peor para mí y sobre todo para él. Yo siempre andaba con las espinillas con moratones de las patadas. Era una auténtica batalla todos los días para ponérselo. Me consideraba culpable de traer a su hermana y a él haberle puesto ese aparato, según nos dijo la psicóloga a la que lo llevamos para que nos orientase como podíamos ayudarle a soportarlo. Lo que nos dijo al finalizar su estudio es que no había forma de disfrazarle el aparato, que tenía muy claro que no lo quería. Que su autoestima estaba por los suelos y que estaba a punto casi de una depresión (con 5 años).

Era tal el rechazo que hasta su organismo lo hacía. Le caía la piel en el muslo donde se sujetaba. Se le ponía en carne viva. No lo arreglábamos ni forrándolo con telas de algodón.

Para remate, empezó el colegio con el aparato y los niños, así como son de sinceros son de crueles y como no podía seguirles el ritmo de juego lo fueron aislando y se fue encerrando todavía más en si mismo. En casa: su hermana y en el cole no querían jugar con él.

Como has podido comprobar fue horrible y eso que aunque no lo parezca he resumido todo lo que he podido porque no quiero asustarte.

LLEGA LA SOLUCIÓN:

Como se suele decir, Dios aprieta pero no ahoga y un buen día una amiga me dice que hay un hospital en París que es únicamente de Traumatología Infantil. Así que sin pensarlo les escribí explicándoles el caso y preguntándoles su opinión.

Cual fue mi sorpresa cuando en diez días recibo la contestación informándome que (aun después de tanto yeso y aparato) las radiografías mostraban una OSTEOCONDRITIS bastante extendida con deformación de la cabeza del fémur. Que ellos tenían por costumbre efectuar una intervención quirúrgica, pero que necesitaban más elementos de examen así que comienzo a enviarles todo lo que me piden.

Volví al traumatólogo que le había puesto el aparato, ya que era el que le estaba tratando y le comenté esta intervención y ¿Sabes que me contestó? ... "Señora, no piense que París va a ser Lourdes".... Pero la guinda del pastel fue cuando me dijo: ... Qué pasa, cuál es el problema? Qué el niño no tolera el aparato? Pues no se lo ponga por que al fin y al cabo no le hace nada...... Si en ese momento me echan un jarro de agua fría, no me quedo más helada. Porque no llevaba conmigo el aparato sino creo que le doy con el en la cabeza.

Al salir de la consulta de este traumatólogo, fui a la del Pediatra a informarle de la posibilidad de esta operación ya que él, desde el principio nos había ayudado muchísimo y me dijo: ... Míra, conozco personalmente el Hospital y es de primera línea a nivel mundial en Traumatología Infantil y desde luego si ellos dicen que esa es la solución, es que verdaderamente lo es.. ¡VIMOS EL CIELO ABIERTO!

Volvimos a escribir a París y nos dijeron que la intervención no consistía en la colocación de una prótesis sino en una especie de injerto de su propio hueso en la cabeza del fémur para ayudar a regenerarlo. Que se sujetaba con una broches que se retiraban habitualmente entre 6 semanas ó dos meses. Que el resultado era generalmente bueno, que la rehabilitación duraba unas semanas y que entre 4 y 6 meses después de la operación, el niño volvería a caminar perfectamente.

No lo pensamos más, concretamos una fecha, cogimos los petates y nos fuimos a París.

Cuando le hicieron el reconocimiento se quedaron asustados del mal estado en el que estaba. Nos comentaron que cómo sus colegas españoles habían dejado que llegase a ese extremo. Tenía tan poca movilidad que tuvieron que retrasar la operación dos días, colocándoles un tracción para poder liberar la presión que tenía en la cadera.

Lo operaron el 17.04.92 y ¡FUÉ TODO UN ÉXITO!. La operación (OSTEOTOMÍA DE SALTER )consistió en cojerle un poquito de hueso de la cadera, por ser esponjoso, (de la parte que sobresale, ese hueso que suele salir del bikini). Se lo pusieron donde le faltaba y lo sujetaron con unos broches que le retiraron a los 40 días. Ampliaron un poco los plazos por seguridad al tener que viajar tanto kilómetros. Esta es un poco la explicación de andar por casa.

En octubre del mismo año (tan solo 6 meses después) estabamos con el niño en "EURODISNEY" visitando el parque para recompensarle de alguna forma por lo mal que lo habia pasado.

Hoy es el día que no ha vuelto a tener absolutamente ningún dolor ni cojera. Juega al fútbol, corre, salta. Sólo piensa en eso, debe ser que quiere recuperar la etapa que se perdió de los 4 a los 6 años.

Lo hemos cambiado de colegio, tiene su grupo de amigos y se encuentra totalmente integrado. Lo que no ha superado todavía es lo de su hermana.

Elena, perdóname que al final me haya extendido tanto, pero lo he hecho para que entiendas porque me juré a mi misma que si sabía de otro niño con PERTHES haría lo posible para que no pasase el calvario y la angustia que pasó mi hijo.

Sé que no puedo obligar a nadie a que tome la decisión de la intervención, pero sí por lo menos que sepan que existe otro tratamiento un poco, por lo menos más humano.

En una ocasión una doctora me dijo que el niño no era quien para decidir si quería ó no el aparato. Creo que se equivocaba, pues quien al fin y al cabo lo tiene que soportar es él. Después de lo que pasó, ¿No crees que sí es para tener en cuenta?.

También sé que hay niños que no han tenido estos problemas, que se han adaptado muy bien. Otros quizá se lo guarden y no expresen lo que sienten.

Después de todo tengo que dar las gracias a que mi hijo, desde el principio, con sus reacciones y a su manera, nos hizo ver lo que estaba ocurriendo, si no, no sé que hubiese sucedido, que trauma le hubiese quedado.

Para terminar y a modo casi de anécdota, te diré que en una ocasión, el niño ya tenía unos 8 años, íbamos paseando y vio a otro niño con un aparato igual al que tuvo él y me dijo: .... Mamá, ¿por qué lleva el aparato?. Dile a su madre que lo lleve a Francia, que allí le curan ......

Un saludo.

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