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CASOS de PERTHES

ÁLVARO

Hola Elena:

No te puedes ni imaginar la alegría que nos ha causado encontrar una pagina web dedicada a la enfermedad de Perthes a mi mujer (Susana) y a mí (Chus). Desde que diagnosticaron la enfermedad a nuestro hijo mayor Alvaro no he parado de buscar en Internet paginas que nos hablaran ( y ayudaran) de la enfermedad. Te voy a contar nuestra historia.

Alvaro nació en el año 1992, su parto fue normal, y contrariamente a lo que dicen los estudiosos de la enfermedad, pesó al nacer nada menos que 4,280 kg., su infancia fue totalmente normal, hiperactivo y sanote nunca nos ha dado problemas.

El caso es que en la primera revisión médica ( a parte de las que le hicimos, normales con un pediatra particular) obligatoria que realiza la Junta de Castilla y León en los centros de salud a todos los niños en edad escolar el doctor que le atendió nos indicó que le parecía que el niño cojeaba. Un poco alarmados acudimos a su medico de cabecera y al pediatra particular que le venía tratando, estos no le vieron nada raro. (en aquel momento tenía unos tres años y medio).

El tiempo fue pasando y Susana no estaba conforme con el dictamen de los médicos consultados, ella le veía cojear, yo por el contrario no veía nada. Ya con 5 años se empeñó en pedirle al medico de cabecera un volante para hacerle una revisión de esa cojera en el Hospital General Yague de Burgos. Se le hicieron unas radiografías de la cadera y de las piernas, el dictamen fue totalmente aclaratorio :Alvaro tenía la enfermedad de Perthes. El mundo se nos vino encima, no teníamos ni idea de lo que era, las explicaciones que nos daban parecían ambiguas, los periodos de curación ( si la había) largos… La primera medida fue que no pisara con la pierna derecha , ya que la cadera afectada era precisamente esa, le pusieron unas muletas y nos aconsejaron ponerle un tacón más alto en la pierna izquierda para que no apoyara. El niño estaba totalmente confuso, aunque con mayores ánimos que nosotros.(Enero de 1998)

En la siguiente visita , primeros de febrero de 1998, y ya con el médico que le ha venido tratando durante toda la enfermedad, se le realizó un nuevo reconocimiento con las radiografías anteriores, y a la semana siguiente se le ingresó en el hospital durante cuatro días con el fin de realizar una gammagrafía, que por lo visto es determinante a la hora del diagnóstico. Se confirmó la enfermedad, grado 4.

El siguiente paso fue ponerle un aparato ortopédico denominado Férula Atlanta, que como seguramente sabrás hace que el niño ande con las piernas abiertas, no cargando el peso del cuerpo en la cabeza del fémur. No quiero ni contarte el día que se lo pusimos (26-2-98), un niño activo, sin dolores, atrapado entre unos hierros.

Más tarde ha tenido revisiones trimestrales con radiografía incluida desarrollándose la enfermedad dentro de lo previsto y con una evolución totalmente favorable, actualmente (marzo de 1999) nos encontramos en la última fase, nos queda el mes de marzo con el aparato durante todo el día, abril por las mañanas sí y por las tardes no, y en el mes de mayo se lo quitan definitivamente, posteriormente en el mes de junio deberán hacerle de nuevo radiografías. Posteriormente será controlado durante todo el crecimiento.

Esta ha sido nuestra historia, muy importante en nuestras vidas y las de nuestros hijos, pero gracias a Dios ya casi hemos terminado y parece que Alvaro tiene muchas probabilidades de ser un niño( y hombre) totalmente normal.

Pero lo más importante todavía no te lo he contado:

Alvaro se ha sabido adaptar al aparato, desde el primer día ha asistido a clase, ha hecho gimnasia (con las limitaciones del aparato), juega al fútbol (mejor que cuando no lo tenía), anda en bicicleta (solo de dos ruedas), es decir una vida normal, para él la enfermedad no ha sido en absoluto traumática, y además nos ha ayudado a su madre y a mí a superar todos los miedos y depresiones en los que estuvimos inmersos los primeros meses después de detectarle el Perthes. Todo ello con la autorización de su Doctor, al que nunca podremos agradecer suficientemente sus consejos, ánimos y amabilidad con la que hemos sido tratados.

Te ofrecemos nuestro apoyo y ayuda desde ahora mismo. Este ofrecimiento lo extendemos a todos los padres de niños afectados.

CHUS Y SUSANA.

Posdata: A raíz de la enfermedad de Alvaro hemos conocido a otros niños afectados por la misma enfermedad: hay una cosa común entre ellos, todos son abiertos , simpáticos y sobretodo super activos. Tratarlos como lo que son, niños.

Junio-99

Pasado el tiempo y tal como nos pediste te comunicamos que Alvaro por fin ha terminado el tratamiento de su Phertes en la cadera derecha satisfactoriamente, ya esta llevando (desde el mes de mayo) una vida normal. Los resultados de las ultimas radiografías los hemos recogido el pasado día 14 de junio de 1999 y la alegría para toda la familia, sobretodo para Alvaro ha sido extraordinaria.

Le van ha seguir viendo cada seis meses hasta que termine el crecimiento.

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