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CASOS de PERTHES

GIOMAR

Me llamo Antonio Santana Pérez y vivimos en Las Palmas de Gran Canaria.

Mi hijo nació el 6/02/92; el parto, aunque fue bien, tuvo que ser provocado a las 38 semanas, por un historial de elevada tensión arterial de su madre, más o menos controlado, desde la décima semana de embarazo. Tanto mi mujer como yo somos lo que se entiende comúnmente por gente sana: deportistas, no tabaco, no drogas.... El niño fue una absoluta felicidad en todos los sentidos, se iba desarrollando con total armonía y salvo los catarrillos de guardería, nada que destacar. Tiene completo el calendario de vacunas, revisiones puntuales etc.

Octubre-94.

Guiomar, que ya tiene dos años y ocho meses, ha ido creciendo también en actividad física, tiene una gran capacidad para imitar los ejercicios físicos que ve, y no para, es incansable, muy activo, muy sociable, nada llorón, siempre de buen humor, juguetón....
Una noche, de repente, se despertó con un dolor en la pierna izqda., cojeaba, se resistía a la flexión y al observarlo detenidamente, se apreciaba una clara asimetría desde los glúteos a los tobillos. El primer diagnóstico pediátrico fue: SINOVITIS VÍRICA TRANSITORIA y tanto el pediatra de la S.S. como el particular, nos dijeron que en una semana remitiría; se le trató con Dalsy y reposo.
Guiomar no mejoró significativamente en una semana y media, por lo que solicité alguna prueba alternativa que ratificara el diagnóstico. Se le hizo una ecografía y posteriormente una Rx., que determinó algo más que una sinovitis y que nos llevaría a ingresar al niño en el hospital materno infantil de Las Palmas de G.C., el 28/10/94. Esto realmente no fue así de sencillo, pues desde que solicité en la S.S., la eco hasta que efectivamente se ingresa a mi hijo, hay toda una historia que tiene que ver:
1º con la falta de profesionalidad y de sensibilidad humana de muchos médicos, tanto del sistema sanitario público, como privado,
2º la rareza de una enfermedad que sólo los más especializados aciertan a diagnosticar o por lo menos a tener en cuenta como posible y
3º la utilización fraudulenta que hacen muchos médicos del sistema público en su propio beneficio , aprovechándose de los malos tragos ajenos. Tendría mucho que contar al respecto, pero no quiero convertir esto en un alegato en contra o a favor de nada; lo cierto es que en demasiadas ocasiones el instrumento de cura se nos vuelve en contra cuando más lo necesitamos.

Tengo que decir, sin embargo, que una vez ingresado en el materno el trato recibido fue excelente y el hecho de que hubiera un equipo médico de traumatología fue bastante tranquilizador, por aquello de las diferentes opiniones profesionales.
Guiomar estuvo casi un mes ingresado con tracciones blandas en las dos piernas, de 1.5 Kg. en c/u . Durante este tiempo se le practicaron todas las pruebas: analítica, gammagrafía, resonancia magnética, que fueron dando la confirmación de un PERTHES bilateral. En aquel momento la RMN daba su informe en los siguientes términos: fragmentación de ambos núcleos cefálicos femorales siendo más evidente el izqdo., con discreto aplanamiento.

Noviembre-94.

El 14/11/94 fue dado de alta, como único tratamiento, la recomendación de que no corriera ni saltara y pasar periódicamente por consultas externas, lo cual venimos haciendo desde entonces. Cada tres o cuatro meses una Rx, revisión clínica y aprox. al año una RMN. Aquel discreto aplanamiento inicial, se fue convirtiendo en un grado 4, en las dos caderas y en una desesperación para nosotros que veíamos como la necrosis y el aplastamiento de las cabezas femorales eran totales. Lo que seguía siendo un misterio era, que su exploración clínica era casi normal; salvo una pequeña limitación a la rotación interna de la pierna derecha, el resto normal.

Recién salido del hospital, a medida que el niño fue desentumeciendo la musculatura, debido al tiempo con las tracciones, y empezó a caminar normalmente, nos fuimos volviendo paranóicos y obsesivos, sobre todo yo, intentando que el niño no corriera ni saltara; pero la naturaleza de Guiomar era y sigue siendo arrasadora; es un deseo irrefrenable de moverse, le encanta todo lo físico y a pesar de que lo intentamos condicionar desde un principio, fue y es una batalla perdida.
Un ejemplo es cómo se va quedando dormido: posición prono, peluche abrazado con mano izqda.., mano derecha haciendose rosquillas en el pelo y dando patadas a la cama con las piernas. Según él es para tranquilizarse.
Así que entre la opción de amarrarlo, amargarlo y marcarlo, o dejarlo sencillamente tranquilo, optamos por la menos mala para él. Evidentemente el hecho de que vemos que hace una vida completamente normal sin limitaciones de ninguna clase y sin consecuencias más negativas de las que ya tenía, ha influido en esta decisión. Que conste que se intentó llevarlo a la senda de la tranquilidad, orientando los juegos, seleccionando una alimentación que despotenciara la agresividad, técnicas de masajes relajantes, reflexología podal, homeopatía(*), natación para agotarlo. Fue inútil, el último verano terminó haciendo natación, fútbol y baloncesto; hay que meterlo en la cama a la fuerza; siempre con ganas de jugar; me pide que le ponga para dormirse, "música de marcha y que se repita muchas veces"; desconoce el cansancio.

Así han transcurrido casi cinco años y los médicos lo único claro que nos han garantizado es una artrosis, más o menos temprana, en función de cómo quede la congruencia articular, al final de la fase de remodelación. Sin embargo, en este último año, los médicos (casi nunca nos atiende el mismo, recuerda que es un equipo) nos dijeron, en la penúltima consulta, que habían estado en un congreso sobre esta enfermedad, y la conclusión a la que llegaron era: salvo que exista peligro de luxación de la cadera, a estos niños es mejor dejarlos que evolucionen, y entre los 8 y 14 años, someterlos a una operación para acercarles, lo más posible, la cabeza del fémur al interior del acetábulo; y en la última cita, hablaban de operar para ahondar el hueco del acetábulo.

Ciertamente estoy algo confuso y después de oír hablar de la osteotomía de Salter, más aún.

Me hago las siguientes preguntas:

  • Si la artrosis está garantizada, lo cual nos llevaría, más tarde o más temprano, a cirugía de prótesis. ¿Por qué una intervención en unas caderas no dolorosas, sin peligro de luxación, que están permitiendo una vida bastante normal?
  • La osteotomía de Salter, ¿puede evitar la artrosis futura?. ¿Podría estar indicada en este caso?

5-Julio-99.

En esta sesión clínica participa el equipo médico al completo, que junto con su director deciden sobre el caso. Tengo que decir que a pesar de las incógnitas que teníamos, íbamos bastante mentalizados para una intervención quirúrgica, pero cual ha sido nuestra sorpresa cuando después de examinar la última prueba, de la que todavía desconocíamos los resultados, (una RMN) se nos dice que no es necesaria la operación de momento, es más, nos comenta el jefe del equipo, que aunque quisieran no podrían. Les pregunto ¿por qué?.........

Pues parece ser que el interior del acetábulo, en ambas caderas, está lleno de cartílago, el cual no sale en las placas (RX) y en la actualidad muestra "bastante congruencia" con la cavidad que lo contiene; solo se observa (lo pude ver) una finísima linea oscura que muestra el poco hueco libre que queda dentro del acetábulo. Todo ello y ver que el niño tiene una movilidad total en las piernas, (salvo una ligerísima limitación a la rotación interna, solo apreciable al forzarle manualmente el movimiento) les decidió a no intervenir quirúrgicamente. También se nos comentó, al respecto de mis inquietudes sobre artrosis tempranas y prótesis, que es un porcentaje muy reducido (2%) de esta patología los que precisan de esta solución final.

A partir de ahora las revisiones serán anuales y nos dijeron que a los 14 años probablemente si haya que realizar una intervención importante, sin precisar en que sentido.

La valoración que hacemos es, por supuesto, positiva y no porque no haya que intervenir a Guiomar, sino porque hay unas razones que dan coherencia a la no intervención: el acetábulo está lleno de cartílago en una congruencia, para mi, más que razonable, (dado el problema y el grado del mismo) y no hay limitación de movimientos. Esto nos pone muy esperanzados de cara al futuro y ¡ya veremos a los 14 años!

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