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CASOS de PERTHES

ADRIEL

Enero-2005

Mi nombre es Gabriela. Somos argentinos aunque hace 4 meses que residimos en la ciudad de Murcia, en España.

Mi hijo Adriel tiene 13 anos, a los 3 y medio le diagnosticaron Perthes.

Todo comenzo con un dolor en la ingle en diciembre de 1994, como el comienzo del dolor coincidio con un golpe en el jardin de infantes al que asisitia el pediatra diagnostico un posible desgarro y reposo. En esas fechas en Argentina es verano, de modo que como concurrio a la piscina todo el verano el dolor remitio. Al comenzar las clases en el mes de marzo del 95 comenzo nuevamente el dolor. En ese momento el pediatra sospecho que podria deberse o bien a un Perthes o a un tumor oseo por lo cual inmediatamente le aconsejo varias radiografias, con ellas diagnostico el Perthes y nos derivo a un traumatologo. Recorrimos 7 consultas de traumatologos en la Ciudad de Rosario (ciudad en la que residiamos en Argentina) hasta que dimos con uno que tenía idea sobre el tema Perthes y lo comenzó a tratar con una FÉRULA DE DESCARGA, ya que su problema era solo en la pierna derecha en ese momento. Esta férula mantenia su pierna derecha suspendida mientras que la izquierda apoyaba sobre un zapato con sobresuela. Despues de 30 interminables dias de reposo comenzo a usar su ferula con todo el trastorno que esta acarrea ya que como era tan pequeno se negaba a usarla, e intentaba constantemente desatar los cintos que la sostenian para quitarsela.

En esos momentos sólo nos quedaba sostenerlo para evitar que se la quite o que se lastime con lo cual nos golpeaba con esos fierros y aguantabamos o llorabamos con el hasta que pasaba el momento. Fueron meses muy duros como seguramente todos ustedes saben al respecto.

En el mes de agosto de 1995 conseguimos una cita con un medico particular en la ciudad de Buenos Aires que formaba parte de un grupo de traumatologos que estudiaban esta enfermedad. El nos indicó cual era el médico en nuestra ciudad que formaba parte de este grupo y así llegamos a él. Inmediatamente cambió el tratamiento. Le colocó una FÉRULA DE ATLANTA en lugar de la que usaba entonces. Esto fue un alivio para todos y especialmente para él ya que esta férula no lastimaba su pierna y le permitía moverse con más facilidad. No tuvo inconvenientes para adaptarse a ella y así continuó su tratamiento con controles radiológicos trimestrales.

En el ano 1997 le diagnosticaron Perthes también en la pierna izquierda con lo cual volvimos al uso de la férula las 24 horas, en ese momento la usaba sólo para ir al colegio y en casa se movilizaba sin ella lo mismo para dormir. De repente volvió a usarla todo el dia y también para dormir. Fue traumático para él ya que se sentía casi curado. Esto lo llevo a repetir el curso (primer grado de la ensenanza primaria), cambio de colegio y demás.

Seguimos asi hasta 1999 en que el médico decidió quitarle la férula después de casi cinco años con ella. Fue el día más feliz de todos y especialmente de Adriel. La férula terminó guardada en su armario durante unos meses ya que no quiso deshacerse de ella. Comenzó poco a poco a llevar una vida mas normal, a compartir actividades con sus compañeros, jugar al fútbol, usar la bici sin aparato fue lo mas importante para él ya que le permitía pedalear libremente, y así siguió hasta este ano, todo bien y sin dolores, con controles anuales.

Ya en ese momento el médico nos había dicho que las cabezas femorales estaban reconstituidas pero no en forma esférica sino aplanada lo cual podría acarrear consecuencias futuras pero que como la ciencia avanza día a díia seguramente nos brindaría algo nuevo para tratarlo.

En el mes de agosto de este año, antes de venirnos a Espana hicimos la última consulta con su traumatologo, nos dijo que la artrosis prematura, alrededor de los 20 años sería inevitable. Pero nos alentó contándonos sobre algunos tipos de cirugía que se pueden llevar a cabo, no ya para evitar la artrosis pero sí para retrasar su aparición.

Con esa esperanza llegamos a Murcia, consultamos un traumatologo de la seguridad social y nos dijo que no había ningún tratamiento ni cirugía posible, sólo antiinflamatorios y que haga todo el deporte que quisiera ya que a los 25 anos a mas tardar no podría ya moverse. Imaginen nuestra desilusión y pesar con ese pronóstico. Sabemos que tiene que haber una alternativa, no podemos resignarnos después de 10 años de tratamiento a condenarlo a una artrosis en una edad tan temprana, ya perdió su niñez con los aparatos ortopédicos pero aun puede disfrutar a pleno de su adolescencia y de su vida adulta.

En estos 4 meses ha crecido bastante y sus dolores comenzaron nuevamente, si anda en bici luego no puede caminar porque le duele la ingle, especialmente la izquierda, lo mismo si hace ejercicio o corre mucho.

Sólo puedo deicrles a todos los padres que sólo nos queda TENER FUERZA PARA AYUDAR A NUESTROS HIJOS A SUPERAR ESTE MAL TRAGO, NO TODO ESTA PERDIDO Y LA CIENCIA TODAVIA PUEDE AYUDARLOS A REANUDAR SUS VIDAS NORMALES. NO DECAIGAN, NO PIERDAN FUERZA PORQUE NUESTROS HIJOS NOS NECESITAN ENTEROS Y PLENOS PARA ELLOS QUE SON QUIENES SUFREN LAS CONSECUENCIAS DEL PERTHES, LOS PADRES SOLO PODEMOS ACOMPAñARLOS Y AYUDARLOS. TODO LO QUE HAGAMOS CON NUESTROS HIJOS PARA LLEGAR A UN DESENLACE POSITIVO SON SOLO MEDIOS PARA NUESTRA META FINAL QUE ES SU CURACIóN Y QUE DISFRUTEN DE UNA VIDA ADULTA PLENA.

Un gran saludo para todos
Gabriela (mama de Adriel), Juan Carlos (papa de Adriel), Ailin (su hermana) y Adriel.

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