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CASOS de PERTHES

MARTÍN

Soy Catalina, madre de Martín (Santiago de Chile)

Martín a los 3 años (comienzos de 2007) comenzó a correr de manera extraña y con cierto dolor en las piernas y una leve cojera.

Comenzé a llevarlo a traumatólogos y todos me decían que eran dolores de crecimiento y que yo (como mamá) estaba loca... exajerada!!!! hasta le dieron plantillas... decían que tenía el pie plano.

Hasta que un día él lloró de manera muy profunda de dolor de rodilla y ya no se pudo bajar de la cama de los dolores y cojeaba mucho. Lo seguí llevando a varios médicos ... hasta que un doctor me dijo que él creía que era una enfermedad rara pero, que no me podía atender, porque él no sabía nada del tema y que yo buscara información por internet.

Ese día comenzo la busqueda de médicos que conocieran la enfermedad ..... hasta que llegamos a un Traumatólogo que ya había visto antes el Perthes y confirmó el diagnóstico bilateral y severo decidió hacer una tenotomía de aductores ( septiembre 2007) ( porque ya tenía atrofiada un poco una pierna) y bueno, se operó casi inmediatamente y lo dejaron con 2 aductores (yesos hasta la pelvis, que terminó afirmado hasta por 3 palos), estubo varios meses así 5 y medio ( más o menos) bueno él se trasladaba en silla de ruedas..... muy fuerte familiarmente !!!!! Luego cambiamos los yesos por una ferula (aproximadamente Febrero-Marzo, 2008) de material de fibra de vidrio (para que se pudiera mojar) e inclusive fue a bañarse a la playa. Está ferula fue creada por el papá en un taller mecánico , con la autorización del Doctor.

Bueno estuvo como un año con yesos y ferulas (Agosto-Septiembre 2008) (hasta para dormir, e inclusive le tuvimos que poner candado para que no se las sacara cuando nosotros nos ibamos a trabajar...). También se le comenzó a hacer periodos de kine a domicilio e hidroterapia ( primero con un especialista, para explicar los ejercicios) y luego con los papas en la piscina, esto duró hasta que se le hicieron frecuentes las bronquitis, otitis y hasta ahí llego la terapia de agua.

También logramos conseguir una atención en teletón (para niños enfermos) con un robot para que centrara sus caderas, ya que tenía subluxación de caderas... eso se solucionó con 12 secciones.

Actualmente, ya se le necrosó todo un lado y está en proceso de crecimiento y del otro lado no termina aún de morir (nadie sabe si va seguir necrosando o se va a regenerar próximamente ese lado), hay días que está con algunos dolores y algo de cojera muy poco notoria ( solo para padres) pero casi todos los días parece un niño muy sano...

Yeso despues de tenotomia

Yeso despues de tenotomia

También hay una posibilidad ( en la que estoy trabajando) de hacerle una terapia de baromedicina , camaras hiperbaricas. nose si funcione (se cree que es para un más rapido crecimiento), el doc dice que él cree que no sirve, pero no se pierde nada... con intentar...

Tenemos doc cada 4 a 6 meses para ver los avances, con rx y cintigrama óseo.

La verdad es que al comienzo él tuvo psicóloga (pero lo dejamos porque dijo que él no lo necesitaba) Martín se ha comportado muy bien, con todo este cambio (actualmente tiene 6 años) fue un niño extraordinariamente valiente , nunca se quejo (solamente dormido) y el es muy feliz y encantador , el ha tomado la enfermedad muy bien.

Yeso despues de tenotomiaYeso despues de tenotomia
Yeso despues de tenotomia

Como familia nosotros tratamos de hacerle su vida igual (con silla, yesos y fierros) colegio, cumpleaños... y todo. Yo creo que por eso, él a actuado tan bien, aunque actualmente me ha contado que está cansado de ir a tantos medicos, pero sigue dándole... valientemente sin reclamar. Es maravillosso y siempre sonriendo.

Para nosotros como Familia ha sido muy complicado.... pero seguimos luchando...con la mejor de las ganas...

Muchos saludos y gracias por escucharme !!!!
Enero 2009

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