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CASOS de PERTHES

ANDREA

Hace 13 meses aproximadamente, cuando yo estaba embarazada de 39 semanas de mi segunda hija, le hicimos una ecografía y una radiografía a mi hija mayor (Andrea) porque llevaba una temporada cojeando.

Por mi estado no pude entrar con ella a realizarse las pruebas y entró mi madre. Cuando terminaron la radióloga salió con mi madre y la niña para decirme en mitad de la sala de espera de un hospital privado que mi hija era encantadora, que se había portado fenomenal y que no tenía una inflamación en la cadera, que fuera buscando una silla de ruedas para los próximos 2 años como mínimo porque mi hija tenía una enfermedad llamada Perthes (una persona de lo mas delicada)

Se me vino el mundo encima, sobre todo cuando llegué a casa y me puse en internet a ver lo que era eso, porque claro para mi era algo extrañísimo y una enfermedad que no conocía. Eso me derrumbo aún mas.

Esa misma tarde tenía cita con el traumatólogo que me había mandado las pruebas y al ver el diagnóstico me citaron urgente con la ortopedista infantil la cual me dijo que teníamos que inmovilizar a la niña completamente. Yo me veía dando a luz el jueves de la semana siguiente, con un bebé en un carrito y una niña de 4 años en una silla de ruedas.......... quería morirme.

Como no nos gustó mucho la ortopedista (o más bien no queriamos oir lo que nos decía) empezaron a verla en la Paz, el equipo del doctor Albiñana y al mismo tiempo la llevamos al Hospital del Niño Jesús. En ambos sitios la tendencia con la que trabatan esta enfermedad no era conservadora y en ninguno de los dos sitios nos dijeron que la inmovilizaramos, sino que la niña no podía correr, saltar y realizar ningún tipo de deporte que no fuera natación y montar en bicicleta.

Para no volvernos locos decidimos seguir solamente con el Dr. Gonzalez Morán (Hospital La Paz) y con él continuamos todavía. 4 meses después (finales de Julio) nos dijo que la niña estaba muy contracturada y que tenía que realizarle una tenotomía. La operaron el día 12 de agosto y estuvo con un yeso desde la cadera a los tobillos con una barra en medio hasta el día 3 de septiembre. El mismo día que le quitaron la escayola nos marchamos a la playa. Nos dijeron que le iba a costar acostumbrarse a andar pero Andrea había perdido todo el tono muscular y no era capaz de mantenerse en pie. Tras 10 días durísimos conseguimos que empezase a andar.

Cuando empezó el colegio el 15 de septiembre tuve que hablar de nuevo con todo el mundo para que no la dejaran correr y la tuvieran controlada. Como el colegio no disponía de una persona para estar con mi hija todo el tiempo tuve que ir a la mancomunidad de la Comunidad de Madrid a solicitarlo y allí me dijeron que la educación infantil no es obligatoria y que me quedara con mi hija en mi casa.

Cuando fuimos a la revisión de la operación el Dr. Gonzalez nos dijo que tenía que ponerle un aparato llamado Férula de Atlanta. Era horrible, porque la niña no podía dormir por las noches y claro no dormíamos ninguno. Estuvo con este aparato aproximadamente 2 meses hasta que la contractura empezó a remitir. En el mes de octubre nos dió la maravillosa noticia de que el hueso estaba empezando a regenerarse, pero Andrea seguía con mucha cojera y unos dolores horrorosos.

La última revisión que la hemos hecho a Andrea ha sido el pasado día 8 de abril y la hemos hecho directamente con el Jefe de equipo (Dr. Albiñana) y nos ha dicho que la enfermedad ha pasado la fase mas agresiva y que Andrea estaba mucho mejor.El hueso ya esta regenerado casi al 50 % y ahora empezaríamos a notar la recuperación de Andrea. Tambien nos dijo que el Perthes que había tenido era de los mas agresivos y que si en vez de darla con 4 años la hubiera dado con 8 años la hubieran tenido que reconstruir toda la zona (cadera, femur, pelvis...), vamos que si fue horrible tenerla 22 días con una escayola si la tienen que hacer una operación ósea no se como lo hubieramos aguantado.

En mi caso concreto la enfermedad ya dura 13 meses y ya estoy viendo la luz, por eso os digo a todos los que tengais este problema que no todo es tan malo, que hay casos mejores y casos peores y que sobre todo depende mucho del niño, hay algunos que regeneran mejor y otros peor. Es algo muy duro (yo todavía sigo con antidepresivos), pero no hay que perder la esperanza.

Si teneis dudas sobre dónde acudir, el equipo del Dr. Albiñana, concretamente el Dr. González Morán es especialista en ello y es una persona estupenda.

Espero haber podido ayudaros, aunque no he terminado del todo con esta horrible enfermedad ya estoy viendo la luz..........y os aconsejo que no toméis al pie de la letra todo lo que pone en internet, que no siempre es tan malo.

Abril 2010

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