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CASOS de PERTHES

GERMÁN

Para contar nuestra historia, hice muchos borradores, escribía, no me gustaba, lo tiraba, pensaba como contarla. ¿De qué manera servirá esta historia? O es más: ¿para qué quiero escribirla? ¿Esto servirá? ¿Cambiará en algo? Así como estas, muchísimas cosas me surgían en la cabeza cuando quería comenzar.

Me di cuenta de que esto me sirve como autoayuda y quiero compartirlo con ustedes para que genere el mismo impacto, como una “autoayuda”. No voy a dar definiciones, ni tratamientos, ni mucho menos “consejos” sobre el Perthes, simplemente voy a contar nuestra experiencia. Quizás genere más dudas que certezas, pero considero que es así, hasta que vaya pasando el tiempo y vayan adquiriendo conocimientos.

Perdón si soy muy extenso.

Hablar de Perthes, esta enfermedad que silenciosamente va afectando a nuestros hijos, es hablar de incertidumbres, impaciencias, confusiones, miedos, ese miedo a lo extraño, a algo que no conocíamos, no ayuda para nada y en vez de avanzar sobre el conocimiento y el tratamiento de nuestros hijos, damos pasos hacia atrás, pasos gigantes hacia atrás.

Hace 7 años nació la personita más maravillosa que se puede conocer, “mi leoncito” Germán, en todo este tiempo tuvo una vida “normal” llena de cosas buenas y sobre todo, fue creciendo y disfrutando cada etapa de su vida, jugaba, corría, saltaba, etc.; etc.

Pero en Julio del año 2011 cambiaron nuestras vidas, comenzó con dolores en la rodilla cada vez más pronunciados, lo llevamos al pediatra le hizo los chequeos pertinentes y no notó nada raro, solo pudo recetar analgésicos, pasaron semanas y seguía, consideramos el llevarlo a un traumatólogo, el ya casi no podía caminar de forma normal y cojeaba (o rengueaba como lo decimos en mi provincia) más y más. El traumatólogo lo examinó y tampoco notaba nada raro, mandó hacer placa de rodilla y cadera, en la próxima visita notó que la cabeza del fémur no estaba bien, conclusión: “sinovitis cadera izquierda” reposo y próxima visita en 2 semanas, (para eso ya había pasado como 2 meses).

En las próximas visitas seguía el mismo diagnostico, “se le iba a ir” pero nada… consideramos llevarlo a otro traumatólogo, diagnostico: “sinovitis” ¡otra vez! Decía yo. Pasaba el tiempo y nada cambiaba, sobre todo nuestros estados de ánimo, al no saber qué hacer para evitar que le doliera y que ya casi no pueda pisar. Pasaba el tiempo y el Perthes hacia su trabajo, avanzaba en silencio y nosotros sin saber que existiese y sin saber qué hacer.

En agosto lo vio un infectólogo y dijo que posiblemente podría ser ¡artritis reumatóidea! Me explicó y no lo podía creer, lo peor que pude haber escuchado en mi vida, pero peor porque él lo tenía. Pero como soy bastante inquieto no me quedé con ese horrible diagnóstico, fui a consultar otra opinión: ¡leyeron bien, la cuarta consulta!

En octubre lo vio otro traumatólogo, mando a hacer placas y ¡sorpresa! Tu hijo tiene enfermedad de Perthes en la cadera izquierda…Plaf!!! Un baldazo de agua fría...encima no me explico nada, solo el tratamiento a seguir, ¡Reposo! ¡Otra vez, decía yo!

Fui buscando información y recopilando datos, que encontré: muchas más dudas de las que pensaba, ¿Qué era? ¿Cómo se originaba? ¿Cuál era su resultado? ¿Tratamientos? ¿Operaciones? Estaba sumergido en un mundo paralelo de dudas, incertidumbres, impaciencias, que no podía salir, mucho menos explicarlo, ni contenerlo. Peor aún mi leoncito preguntaba ¿no voy a caminar más? ¿no voy a jugar, ni correr más papi? ¿Por qué me pasa esto a mí? Imagínense, esas preguntas (que no tenían respuestas aún) me rompían el alma. Pero consideré que tenía que tranquilizarme y transmitirle la mejor seguridad y tranquilidad a él, que después de todo es el único “perjudicado”. Él mientras tanto usaba muletas.

Acá hago un “stop” en este relato y también en nuestra experiencia, porque a partir de acá comienza nuestra parte positiva de esta historia de vida.

Como dije antes, soy inquieto y después de leer, releer, buscar información, consideré agotar todos los recursos a mi alcance para darle la mejor calidad de vida. En noviembre pedí la derivación para su atención en el Hospital Garrahan de Capital Federal, a mil kilómetros de mi casa. Que considero el mejor hospital de enfermedades complejas en la República Argentina.


Nuestra primer visita al Hospital Garrahan, Capital Federal Argentina

Luego de consultas con el médico traumatólogo auditor, nos derivó con una Dra. especialista en cadera que lo atendió y mandó a hacer placas, nos explicó de la mejor manera qué era la enfermedad y nos dio expectativas positivas, en cuanto a edad y evolución de la enfermedad, entre otras cosas.

Pasaron dos consultas más, hasta que decidió presentar el caso de él en un Ateneo donde lo vieron 25 traumatólogos, donde le explicó y donde le hicieron los chequeos necesarios, aperturas de piernas, pequeños pasos, entre muchas cosas más, escuchábamos los tratamientos a sugerir, eran muchos, yesos, dejamos así un tiempo más, muletas, reposo, cirugías, osteotomías, tenotomías, entre otros. Decisión: “Tenotomía de Abductores” y “yeso Ducroquet”.


En la sala, preparándose para la operación

Nos dieron fecha de operación 6 de enero de 2012. Con consultas pre-quirúrgicas. Chequeos médicos correspondientes, análisis de sangre, electrocardiograma, etc.

En esto estábamos solos con el apoyo de nuestra familia y amigos a mil kilómetros de distancia, pero con seguridad y sobre todo transmitiéndole a el las mejores ondas positivas.

En las consultas pre-quirúrgicas, y es lo que más valoro de dicho Hospital es los recursos humanos y la excelente atención, sobre todo en la parte mÉdica psicológica para los niños, leS muestran vÍdeos, y les regalan libros donde les van contando en forma de historieta cómo va a ser la operación, y donde, de la mejor manera, le preparan al niño.


En el quirófano, con su gorrita y sus botitas

La operación fue un éxito y acá los resultados encima como fue día de Reyes llegaron y le dejaron regalos:


Ya en la sala, pasadas unas 5 horas de la operación.

Acá ya en el hotel con el yeso Ducroquet que lo tuvo 6 interminables semanas:

Pasaron casi dos semanas de la operación y pudimos volver a nuestra casa, hasta la próxima consulta (luego de las seis semanas posteriores), para sacar el yeso (no pude sacar fotos porque no quería él, me decía que no quería ver más yeso en su vida, ja,ja.

Sacaron el yeso y mandaron a hacer sesiones de kinesiología e hidroterapia, (mas distintos ejercicios, caminar en la arena, bicicleta, etc). La noticia buena era que podíamos hacerla en nuestra provincia.

Acá algunas fotos en su tratamiento hasta el día de la fecha


Esta es su bici, le saque la cadena del piñon y la dejé de forma “fija” para practicar sus ejercicios.


Acá un descanso, luego de pequeñas caminatas en la arena.


En kinesiología, un poco cansadito luego de los ejercicios.


En hidroterapia, lo que más le gusta, cuando termine las sesiones, lo vamos a anotar para que comience natación.

En 3 semanas tenemos que volver al Hospital para su próxima consulta, para ver cómo va evolucionando su enfermedad, eso sí la fuerza de voluntad y las ganas de superar que tiene él son inexplicables pero que seguramente ustedes reconocen, en sus experiencias, algo de todo lo que conté en nuestra historia.

Los vuelvo a pedir perdón por ser tan descriptivo y extenso, pero como dije antes, esto para mi es autoayuda y espero que pueda dejarles algún mensaje positivo. Sabemos y tenemos todas las certezas de que esta batalla la ganaremos, al final de la enfermedad, será una historia que ya no la viviremos y que sólo quedará en un recuerdo lejano.

La experiencia vivida nos cambió el rumbo, las metas y objetivos que cualquier padre y cualquier niño pueda tener. Quizás será nadador profesional, no lo sé, pero lo que sé es que este leoncito ganará esta batalla y será lo que quiera ser!!!

Como final, de esta parte de la historia, quiero agradecer a todas los miembros de la familia Perthes tanto de esta página, como en el grupo de facebook, especialmente a Elena Fdez. de Mendiola que con su ayuda desinteresada, y por todo lo que hace para transmitir mensajes positivos a todos los que pasamos por esta enfermedad, nos va abriendo el camino para ganar esta batalla.

Y otra vez quiero contarles que la atención profesional y humanitaria del personal médico del hospital es increíble, ayudan a niños con enfermedades complejas de todo el país, y que esta en la causa de la recepción de tapitas de gaseosas (para la fabricación de baldes para recolectar dinero en la venta) para mejorar la infraestructura del hospital. Nosotros también colaboramos de una manera humilde pero creo que ayuda a muchos niños más.

Para despedirme les dejo esta foto donde donamos tapitas, que tanto él como yo nos encargamos de recolectar entre la familia, amigos, vecinos, etc.


Chau hasta pronto, y recuerden ¡Mañana es mejor!

Les dejo mis datos por si quieren contactarme y contarme sus experiencias:

Email: guillermogranad@live.com.ar

Facebook. Guillermo granad

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Marzo 2012

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