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CASOS de PERTHES

HUGO

Me llamo Angela y vivo en Madrid. El 8 de marzo de 2012, a mi hijo menor, que en aquel momento tenía tres años y medio, le diagnosticaron Enfermedad de Perthes en la cadera izquierda.

Cuando enfermó, pasé los peores meses de mi vida leyendo casos de Perthes en internet e imaginándome un futuro muy negro para él. Sin embargo, a pesar de lo duros que han sido estos tres años de enfermedad, Hugo está prácticamente recuperado y sin secuelas. He decidido contar su historia para animar a otras madres que estén viviendo lo que yo ya he vivido. El Perthes se cura, hay muchos niños que curan sin necesidad de opercación, ni férulas, simplemente con vigilancia y lo hacen sin secuelas. Si estás leyendo esto, piensa que con mucha dedicación y un poco de suerte, el tuyo puede ser uno de ellos.

Hugo empezó a cojear a mediados de enero del 2012. Durante ese primer mes, le diagnosticaron sinovitis de cadera y le mandaron a casa con reposo y Dalsy. Después de varios días de reposo dejaba de cojear, pero al volver a hacer vida normal, la cojera volvía y empeoraba. Llegó a andar arrastrando la pierna. Así estuvimos un mes y medio angustioso, en el que yo intuía que eso ya no podía ser una sinovitis, hasta que llegó el diagnóstico. Con la misma radiografía, realizada en urgencias tres semanas antes, con la que nos habían enviado a casa diciendo que tenía sinovitis, un traumatólogo/cirujano ortopédico del hospital Niño Jesús le diagnosticó la enfermedad. Tuvimos mucha suerte de que se cruzara en nuestro camino.

Estuvo cerca de seis meses prácticamente sin andar. Le llevábamos en brazos o en silla a todas partes. El único ejercicio que podía y debía realizar era nadar. Lo recomendó el médico para que su musculatura no se atrofiara con el reposo. El primer año las revisiones eran cada 4 meses y en todas se veía claramente cómo su articulación iba disminuyendo, hasta que 9 meses después del comienzo de la enfermedad se fragmentó en tres trozos. Tuvo una necrosis de entre el 50 y el 60%, pero en todo ese tiempo nunca se contracturó y su rotación externa era estupenda.

En enero del 2013 empezó a mostrar signos de regeneración y comenzó a hacer vida un poco más normal. Ya podía andar, subir y bajar escaleras, montar en bici y empezó poco a poco a ir al recreo del colegio, pero no podía ni correr ni saltar. Un año más tarde, el médico le permitió empezar a correr y a saltar con moderación, jugar al fútbol de portero (su gran pasión y su gran obsesión) y desde entonces juega como portero titular en el equipo del colegio.

Hoy, tres años después, está prácticamente recuperado y su cabeza femoral va a tener una forma prácticamente normal, tipo 1. Ya puede correr y saltar, hacer gimnasia en el colegio y por fin puede jugar al fútbol de defensa. Estamos al final de la enfermedad.

En estos tres años he aprendido varias cosas:

En primer lugar, es fundamental dar con un buen traumatólogo infantil acostumbrado a ver casos de Perthes. Búscalo, sigue a rajatabla sus instrucciones y guíate por tu instinto de madre. Muchas personas de tu alrededor, que no han vivido lo que tú estás viviendo, se permitirán el lujo de opinar y muchas veces te dirán que exageras, porque les parecerá extraño que tengas a tu niño sin correr y sin saltar tanto tiempo cuando ya ni cojea. Yo me puse el mundo por montera y me dio igual lo que opinase la gente, para mi sólo existía el triángulo: mi hijo, el traumatólogo y yo. El médico ponía las reglas y yo las cumplía y las hacía cumplir a todo el mundo y todo aquel que no entendió cual era la prioridad en ese momento salio temporalmente de mi vida. Al principio hubo cierto renqueo, porque es muy sacrificado mantener a raya a un niño tan pequeño durante tanto tiempo, pero cuando todos se dieron cuenta de mi absoluta determinación, su actitud cambió.

Llega un punto en el que el aspecto psicológico adquiere tanta o más relevancia que el aspecto físico. Creemos que un niño de tres años ni siente ni padece, pero yo he visto a mi hijo venirse abajo muchas veces pensando que nunca se iba a curar. Con esa edad un niño no distingue meses de años y a él se le hacía un mundo. Aparte de conseguir mantenerle sin correr ni saltar siendo tan pequeño, había que hacer un esfuerzo enorme por animarle. Y yo, después de varios tropezones, me impuse una regla de oro que he mantenido hasta hoy: no quedar con nadie que no sea capaz de conseguir que delante de Hugo sus hijos no corran, no salten y no jueguen a cosas a las que no pueda jugar él, para ahorrarle sufrimiento y para no recordarle constantemente que tiene una enfermedad. Si no son capaces de conseguir algo tan sencillo, es que no merecen formar parte de su entorno.

Ha sido duro, pero ha merecido la pena. Mucho ánimo y cuando te asalten las dudas no dejes de pensar que el Perthes SE CURA!!!

Angela
Febrero 2015

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