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CONSEJOS Y TRUCOS PARA LA ENFERMEDAD DE LEGG-CALVE-PERTHES

ejercicios para Perthes

Cojín en forma de cuña

Susana:

El traumatólogo nos aconsejó hacer esto: un trozo de espuma de unos 5 cm. cortado en 90º. Le pusimos un forro con cremallera para lavarla y una cinta elástica muy ancha para engancharla alrededor de las dos piernas.

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

Espuma para la silla del colegio

Mónica:

En el colegio pasan muchas horas al día y el traumatólogo en Madrid nos aconsejó adaptar su silla con un trozo de espuma en forma de V.
 

silla de colegio adaptada para niños con Perthes

Sonny:

Para sujetarla le puse velcro en la tela y en la silla pegado con cinta de doble cara. A veces se quita y hay que poner pegamento entre la tela y el velcro.

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

cojín en forma de cuña para niños con Perthes

Consejos tras una osteotomía

Belén:

(pincha en la imagen para ver algunos consejos a tener en cuenta tras una osteotomía con fijación externa)

consejos tras una osteotomia

Entretenerlos en casa

Uno de los aspectos más difíciles de este trastorno es el trato con un niño normalmente activo que se siente bien, pero debe permanecer relativamente inactivo. Deben planearse actividades adecuadas que satisfacen sus necesidades creativas. Es una etapa oportuna para fomentar aficiones como el coleccionismo, puzles, dibujo y pintura, la construcción de modelos a escala, las artesanías..

Iker, haciendo construcciones

entretener a niños con perthes

Toni, un estupendo diseñador gracias a esta gran pizarra

Entretener a niños con perthes. Pizarra

Nora, una artista con los rotuladores de pizarra blanca

Entretener a niños con perthes. Pizarra blanca y rotuladores

María nos cuenta que además Nora va a modelar con jumping clay, pintura, inglés y natación, y en casa juega al dominó, al parchís, a la consola, ahora pinta ventanas, jajaja!! lo que más le gusta es disfrazarse... Nora fue al parque incluso cuando estaba en silla de ruedas, iba al columpio, la rueda... todo es ponerse, hay que hacerles ver todo lo que pueden hacer y no recordarles lo que no pueden.

Natación y en algunos casos bicicleta

La natación es una buena alternativa de deporte ya que al nadar nuestro cuerpo flota en el agua y conseguimos que la cabeza del fémur no sufra presión alguna. Además la natación ayuda a mantener una buena musculatura y hacer que la sangre vuelva a fluir.

andar en bici

Pensar en el futuro

Joakin:

Sufrí el Perthes con 3 años y ahora ya tengo 48 y empiezo a sufrir alguna secuela. Aconsejo a los padres que acostumbren a sus hijos que han tenido Perthes a tener hábitos saludables de por vida;

  • Natación para conseguir que la musculatura se fortalezca y supla la debilidad del hueso.
  • Cuidar la alimentación para evitar sobrepeso

Alojamiento en Casas Ronald McDonald®

Susan:

Si te tienes que desplazar a otra ciudad para seguir el tratamiento de tu hijo puedes contactar con la Fundación Ronald. Tienen casa en Barcelona, Valencia y Málaga.

Contactar con otras familias

Una de las mejores terapias para toda la familia es contactar con otras personas que hayan pasado por lo mismo. Al compartir las inquietudes y vernos comprendidos conseguimos llevar todo el proceso de una manera más optimista.

unas familias apoyan a otras

Aparato de Thomas: Problemas con la ropa

Elena y Jose:

Nuestro hijo llevó un aparato de Thomas. Para que su piel no se resintiera le poníamos unas gasas en forma de tubo en el muslo.
También teníamos que adaptar sus pantalones largos poniéndoles cremallera, corchetes .. en uno de los lados para que le quepa el aparato y tenga buena movilidad.
El problema es que los destrozaba por el roze del aparato y por ello también teníamos que reforzárselos por dentro con entretela de la que se pega con la plancha y con rodilleras por fuera.

Silla sube-escaleras

Belén:

Cuando operaron a mi hijo tenía 13 años y alquilamos esta silla sube-escaleras durante un mes, ya que vivimos en un tercero sin ascensor. La encontré en una ortopedia: www.mikelan.com

silla sube-escaleras

Plataforma en la silla de bebé

Oriol:

Muchos niños con Perthes de poca edad utilizan un carrito de bebé en lugar de silla de ruedas para los desplazamientos. Si además tienen otro hermanito podemos añadir este tipo de plataformas. No es lo más útil, porque es dificil transportar un determinado peso, pero para ciertas ocasiones; trayectos cortos, viajes... puede ser una buena idea.

plataforma tras la sillita para desplazamientos

Férula Atlanta: Problemas con la ropa

Alicia:

Durante el periodo primavera-verano-otoño, Alexei lleva leggins (mallas tipo deporte o de niñas en colores discretos) y en largos desde por debajo de la rodilla a tobilleros. Estos se adaptan a su cuerpo y al ser elásticos le permiten movilidad y permanecen en su sitio sin hacerle bolsas ni arrugas que marquen su piel a la vez que le permiten ir al baño sin necesidad de quitarselos ( el es varón, las niñas lo tienen más difícil ). No llevan bolsillos ni botones ni cremalleras ni nada que se le pueda clavar. Para el período de invierno, hemos comprado pantalones de montar a caballo, en tallas un poco más grandes para que le den la largura de la pierna. Al igual que los leggins en verano, estos pantalones son elásticos aunque más gruesos con lo que también permiten la movilidad del niño con la ventaja que llevan un refuerzo en la parte interna del muslo ( la de la silla de montar) que le vendrá super bien para protegerlo de las rozaduras de la férula. Como calzado de invierno hemos comprado botas de media caña que hagan juego con sus pantalones. De esta manera el niño va abrigado y no tenemos que arreglar todos los chandals. Además al ir los pantalones por debajo de la férula Atlanta, a penas se rozan y no se estropean tanto.

ferula Atlanta

Jose Luis y Mª Carmen:

En cuanto a la ropa: en vez de braguita lleva un body, encima del body llava un pantalón del tipo ciclista con una abertura en la entrepierna para que pueda hacer sus necesidades sin sacarse la ferula y sobre el pantalon ciclista la ferula encima de la cual va el pantalon del chandal al cual se le ha descosido toda la parte interior desde la entrepierna a los tobillos y se le ha puesto velcro cosido para abrir y cerrar.

Férula Atlanta: Problemas con el transporte

Jose Luis y Mª Carmen:

Somos padres de una niña de 3 años que lleva una férula Atlanta.
El problema más importante que nos ha llegado es con el transporte, ya que María en distancias un poco largas no puede caminar porque se cansa.
Hemos encontrado la solución al problema : se trata de una silla de paseo de bebé del modelo KID de Jané que es un poco mas ancha que las otras.

Problemas con la piel

Bea:

Soy madre de un niño de 4 años, con enfermedad de Perthes diagnosticada antes de cumplir los 3. Ha llevado el aparato durante 18 meses (acaban de quitárselo ahora).
Respecto a los roces del muslo, a nuestro hijo acabaron forrándole el plástico duro con una especie de forro acolchado, como de plástico o goma blandita que le vino muy bien para evitarlos.
Respecto a su ropa el siempre ha ido de pantalones cortos incluso en invierno, porque tal y como apuntan Elena y Jose, los largos los rompen todos por el roce del aparato y aun así también tuvimos que ponerle refuerzos por dentro con rodilleras.
En cuanto al transporte, os diré que yo tengo otro niño de 19 meses, y se me complicó bastante la historia, porque una persona sola no puede llevar 2 sillitas, así que me tuve que hacer con una sillita de 2 y nos ha venido de maravilla, ya que si no el desplazamiento con los dos niños hubiera sido imposible y además para ellos también les resultó muy divertido e iban encantados.

Protección de la escayola y cura de heridas

Eva:

1) Si el niñ@ tiene heridas o rozaduras, limpiar bien la zona con una gasa y suero fisiológico, desinfectar con Cristalmina (en spray) o Betadine y dejarlo secar.

 

2) Con el cambiador desechable de bebés, que es ideal, ya que por un lado es tejido algodonoso y por el otro es plástico. Se recorta los trozos a la medida de la escayola que quieres proteger (culete, muslos, pelvis, etc) y vamos "rodeando" todos los bordes de tal modo que siempre la parte algodonosa quede en contacto con la piel y la parte plástica proteja la escayola de la humedad y de que se desahaga. Fijar bien los recortes con el Esparadrapo de Tela, si es necesario varias tiras. Con las yemas de los dedos, estirar la parte plástica de los recortes entre la escayola y la piel del niñ@, e introducir en esos pequeños huecos tiras de algodón, para que ahuequen el yeso pero que nunca presionen demasiado.

 

3) Cambiar a diario todos los recortes y los algodones y si tiene heridas curarlas todos los días hasta que desaparezcan. De ésta forma, evitaremos varias cosas: que al poner la cuña a los niñ@s la escayola se moje, es mucho más higiénico, ya que al cambiarlos a diario evitamos la suciedad y el mal olor de la no transpiración de la piel y sobre todo, se protege la piel de las rozaduras de la escayola, que si se producen aparte de dolorosas pueden complicarse al infectarse por estar en constante rozamiento.

cuidad la escayola

cuidad la escayola

cuidad la escayola  cuidad la escayola

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