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EN EL COLEGIO

Cuando a un niño le diagnostican un Perthes el día a día de la familia queda trastocado durante unos años. En unos casos más que en otros, pero siempre cambia la rutina.

No correr, no saltar

Lo primero que nos recomienda el traumatólogo al diagnosticar una enfermedad de Perthes es, no correr y no saltar.

Algo casi imposible para niños de corta edad, que en la mayoría de los casos no sienten dolor y no entienden por qué no pueden hacer lo mismo que el resto de sus amigos.

Pese a estas restricciones, es muy importante que el niño siga escolarizado y que mantenga las relaciones con sus compañeros, quienes a su vez deben entender que el niño con Perthes tiene unas necesidades temporales especiales.

Los profesores deberán informarse a través de los padres de las restricciones impuestas por el traumatólogo y ayudar a que el niño a encuentre alternativas para aquellas actividades que no puede hacer de momento como correr saltar, jugar al balón o caminar distancias largas.

Colaboración padres-profesores

El primer paso como padres es explicar en el colegio qué es la enfermedad, porque con casi total seguridad nadie habrá oído hablar de ella antes. Debemos adjuntar los informes médicos que seguramente indicarán que el niño no haga gimnasia o al menos no la parte que pueda afectar a la cadera. NECESITAMOS AYUDA del profesor de educación física.

Algunos niños es posible que tengan que acudir al colegio con aparatos ortopédicos, o con silla de ruedas, muletas...
NECESITAMOS AYUDA para poder acceder a la clase, que en algunos casos supondrá por ejemplo subir escaleras.

El niño debe encontrar en el colegio un ambiente de comprensión igual que en casa sabiendo siempre que son limitaciones temporales.
NECESITAMOS AYUDA del tutor para explicar al resto de compañeros en qué consiste esta enfermedad y cómo poder ayudar entre todos.

Puede que en algunos casos haya periodos de hospitalización, o periodos en que el niño deba estar en casa debido a operaciones, yesos...
NECESITAMOS AYUDA de un profesor a domicilio para que el niño no pierda el curso.

Los niños afectados por la enfermedad de Perthes no deben correr, ni saltar. Durante su estancia en la clase suelen estar tranquilos, pero el problema viene en los recreos.
NECESITAMOS AYUDA del personal que les vigila en el patio.

Servicio de atención educativa domiciliaria

“La Dirección General de Promoción Educativa ha puesto en marcha el servicio de Apoyo Educativo Domiciliario (S.A.E.D.) para el alumnado que, por prescripción facultativa, no pueda asistir a su colegio o instituto, siempre que su convalecencia sea superior a treinta días”

Instrucciones de la dirección general de promoción educativa para el Funcionamiento del servicio de apoyo educativo domiciliario durante el Curso escolar 2007/2008.

Los alumnos que en edad de escolaridad obligatoria sufren una enfermedad prolongada que les impide asistir a clase pueden solicitar recibir atención educativa en su casa durante el tiempo en que no puedan asistir a clase.

ORDEN ENS/139/2003, de 25 de marzo, de convocatoria de concurso público para el otorgamiento de ayudas a los alumnos que padecen una enfermedad prolongada y cursan niveles obligatorios en centros docentes sostenidos con fondos públicos. (Pág. 6829)

Experiencias en el colegio

Ana mamá de Alejandro:
En la actuación de Navidad había una madre nueva que no conocía la historia de Alejandro y al saber que era su madre me dice: -Mira no entiendo, mi hijo quiere ser un pirata como Alejandro y no entiendo por qué me dice eso- Le expliqué lo de su enfemedad y en la actuación lo vió con su aparato. Que los niños reaccionáran de esa manera y que él nunca se sintiera desplazado o distinto se lo debemos al apoyo que nos han dado en el colegio.

Joaquin (2013):
Voy feliz en la escuela a pesar de mi silla de ruedas

Susan (2012):
Hace un mes que mi hija puede andar ya distancias cortas, y tanto en casa como en la clase de colegio se desplaza andando, pero para todo lo demás va en silla de ruedas, y lo lleva muy bien (tiene sus ratos malos cuando no puede hacer todas las cosas de edicación física o danza, que el encanta, pero lo suple con natación por las tardes). En el cole han tenido que poner rampas para que pueda entrar y salir independiente, y a la hora de la comida le ayudan a servirse por que no puede con la silla. Tuvimos mucha cuerte por que los profesores siempre han querido incluirla en todo.

Belén (2012):
Mi hijo Iker cursaba 1º de DBH (1º de ESO) y fue intervenido el 27 de Enero de 2012, para entonces en el colegio ya se habían puesto en contacto conla Dirección de Área Territorial. Me pidieron un informe del médico en el cual tenía que exponer las razones por las que necesitaría la atención requerida, era muy importante que figurara como mínimo mes y medio de atención domiciliaria.(adjunto informe). Nos lo concedieron sin ningún problema, estuvimos en el colegio con la coordinadora, tres profesores y la dirección del colegio, nos presentaron un plan de estudio, las materias que le iban a dar y los horarios, (ciencias naturales, ciencias sociales, matemáticas, ingles, euskera y lengua castellana) todo ello en 12 horas semanales. Empezaron una semana más tarde (por ingreso por infección) exactamente el 26 de Febrero Le hicieron varios exámenes, (los que correspondían dentro del calendario escolar) y el colegio se encargaba de corregirlos... Lo que parecía que podría durar un par de meses acabo junto con el curso, en junio.


Para que su hijo no pierda su ritmo de estudios, puede ponerse en contacto con:

Save the Children

Guía para la atención educativa a los alumnos y alumnas con discapacidad motora

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