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LEGG-CALVÉ-PERTHES UNA ENFERMEDAD RARA

Incidencia de la Enfermedad de Perthes

  • 2001 Liverpool - www.medicine.ox.ac.uk
    - www.infodoctor.org - Traducido por Francisco Sánchez Cabrera.
    Los resultados mostraron que la incidencia acumulada anual era de 11.6 por 100.000 niños menores de 15 años.
  • 2005 Korea - www.bjj.boneandjoint.org.uk
    - The incidence of Perthes’ disease in Korea
    La incidencia media anual fue de 3,8 por 100.000

Incidencia de las Enfermedades Raras

Según FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).

 

Según COCEMFECYL - Confederación de personas con discapacidad física y orgánica de Castilla y León:
Una enfermedad será considerada como rara si afecta a menos de 185.000 personas en la Unión Europea.
En España serían aquellas que afectan a menos de 20.000 personas para una patología en concreto.

 

Según ORPHA-NET la incidencia anual de la enfermedad de Perthes es de 1 por cada 18.000 en Reino Unido.
"Reported annual incidences vary greatly, from 1/250,000 in Hong Kong and 1/18,000 in the UK, to 1/3,500 in the Faroe Islands."

En España

  • FEDER
    Federación Española de Enfermedades Raras
    www.enfermedades-raras.org

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se constituyó el 17 de Abril de 1999, formada por asociaciones y entidades sin animo de lucro, que se ocupan de la atención a enfermedades de baja incidencia.

     

  • SIERE
    Sistema de Información sobre Enfermedades Raras
    iier.isciii.es/er/

    Aquí puedes consultar la Lista de enfermedades raras, e incluso, regitrarte como paciente.

     

  • CREER
    El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos
    www.imserso.es/creer_01

    Dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.

Consultar listado de enfermedades raras:

Legg-Calve-Perthes una enfermedad rara

dia de las enfermedades raras

En Europa

  • EURORDIS
    Organización Europea de Enfermedades Raras
    www.eurordis.org
    Es una alianza de asociaciones de pacientes dedicadas a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
  • ORPHANET
    Database dedicated to information on rare diseases
    www.orpha.net

En Estados Unidos

Información sobre asociaciones de pacientes:

FEDER EURORDIS NORD

Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (ALIBER).
La Comisión Directiva quedó conformada en 2013 por las siguientes entidades de enfermedades poco frecuentes:

  • Presidencia: FEDER España
  • Vicepresidencia 1: FEDRA Portugal
  • Vicepresidencia 2: FADEPOF Argentina
  • Tesorería: OMER México
  • Secretaría: ATUERU Uruguay
  • Vocal 1: APMPS DR Brasil
  • Vocal 2: FEPEL DASHA Ecuador
  • Vocal 3: FECOER Colombia
  • Vocal 4: Mundo Marfan Latino Venezuela

Día mundial de las enfermedades raras:

Carrera por las Enfermedades raras Carrera por las enfermedades raras en Madrid

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