www.familiasconperthes.net

 Familias con PERTHES.net

   Grupo de apoyo desde 1999

Perthes en Argentina Perthes en Bolivia Perthes en Chile Perthes en Colombia Perthes en Costa Rica Perthes en Cuba Perthes en Ecuador Perthes en El Salvador Perthes en España Perthes en Guatemala Perthes en Honduras Perthes en Mexico Perthes en Nicaragua Perthes en Panama Perthes en Paraguay Perthes en Peru Perthes en Puerto Rico Perthes en Uruguay Perthes en Uruguay

LEGG-CALVÉ-PERTHES - Una enfermedad que afecta a toda la familia

ASÍ EMPEZÓ ESTA IDEA HACE 15 AÑOS

15 aniversario www.familiasconperthes.net

 

Noticia de web sobre Enfermedad de Perthes

Soy Elena, madre de un chico que tuvo Perthes.

El 7 de febrero de 1999 colgué por primera vez esta web en internet porque mi hijo tenía Perthes, una enfermedad en la cadera de la que nunca había oído hablar, y por ello necesitaba contactar con otras familias que hubieran pasado por lo mismo. En aquel entonces encontré otras experiencias similares a la mía y algunas personas ya adultas que habían pasado por la enfermedad.

Me sirvió de gran ayuda, me dió fuerzas para seguir adelante, para tener paciencia y para confiar en que en unos años todo quedaría en un sueño.

Como decía nuestro traumatólogo: "esta es una enfermedad de los niños que la sufren los padres".

Por ello, ahora que mi hijo ya ni recuerda lo que pasó, quiero que esta web continúe sirviendo de apoyo a otras familias que inevitablemente llegarán hasta aquí, e intentaremos darles un rayo de esperanza en ese túnel en que te encuentras cuando un buen día sin esperarlo te enteras de que existe esta enfermedad, cuando oyes "su hijo tiene un Perthes".

Mi más sincero agradecimiento a todas las personas de España, México, Argentina, Chile, Colombia, Costa Rica, Uruguay... que forman parte de nuestro foro y/o de los grupos de facebook, somos una gran familia. Gracias también a todas las que me han escrito para contar sus casos y me han dejado darlos a conocer en la web. Sin su ayuda y colaboración, nada de esto tendría ningún sentido.

 

CURIOSIDADES

  1. Un relato

    "Del suelo al deleite"
    Autor: Luis González Valdez
    Una historia real

  2. Una canción

    "Todo empieza a salir"
    Grupo: Style Jander.
    Inspirada en un niño con Perthes

  3. Un cuento

    "Arnau el guerrero
    y el hada de gran corazón"

    Autora, Ana María Pedroso.
    Dedicado a un niño con Perthes

  4. En los medios de comunicación

    1. 20/11/2013
      Entrevista para milenteinformacion.com en la emisora Spectroradio
    2. 04/05/2013
      Entrevista de las Familias de Chile
    3. 29/04/2012
      Reportaje de las Familias del País Vasco para ETB
    4. 29/02/2012
      Día de las enfermedades raras Onda Madrid

Certificado de web de interés sanitario

4 de marzo de 2014 - PORTALES MÉDICOS nos ha concedido el CERTIFICADO DE WEB DE INTERÉS SANITARIO - WIS.

PortalesMedicos.com

 

España ya tiene Asociación de Familias con Perthes

ASFAPE - Asociacion de familias con Perthes
www.asfape.org

 

ENCUENTROS DE FAMILIAS CON PERTHES

Uno de los puntos fuertes de esta web es poner en contacto a familias con Perthes de todo el mundo que necesitan sentirse comprendidas y escuchadas, que necesitan hablar con alguien que les entiende de verdad y compartir experiencias y sentimientos. Si tú también lo necesitas, únete a nuestros grupos y únete a alguna de las quedadas que organizamos.

Perthes Mexico Encuentro en Monterrey (Mexico)

Encuentro de Familias con Perthes en Monterrey

Perthes Chile se reune para la celebración del día de las enfermedades raras

Perthes Chile en el Dia internacional de las enfermedades raras 2014

14/12/2013 - Encuentro de familias con Perthes en Barcelona

Reunion de familias con Perthes en Barcelona

11/11/2013 - Encuentro de familias con Perthes en Madrid

Reunion de familias con Perthes en Madrid

 

Estimado lector:

Tenga en cuenta que esta web la hacemos padres y madres que compartimos nuestras experiencias. No somos profesionales.

La información de esta web no debe ser utilizada para el diagnóstico o tratamiento de la enfermedad. Así mismo, los testimonios en ella presentados no implican que en otros casos deban seguir los mismos tratamientos ni obtener los mismos resultados, ya que cada paciente es diferente y cada médico tiene su forma de actuar.

Esta es una web realizada en España para dar apoyo a afectados por la enfermedad de Leg-Calve-Perthes de todo el mundo.

Compruébelo aquí

© 1999-2014 www.familiasconperthes.net. Todos los derechos reservados. Fecha de actualización: 10/12/2014

Los autores de ésta página no nos responsabilizamos de los errores u omisiones cometidos en el texto, ni de los testimonios presentados.