www.familiasconperthes.net

 Familias con PERTHES.net

   Grupo de apoyo desde 1999

Perthes en Argentina Perthes en Bolivia Perthes en Chile Perthes en Colombia Perthes en Costa Rica Perthes en Cuba Perthes en Ecuador Perthes en El Salvador Perthes en España Perthes en Guatemala Perthes en Honduras Perthes en Mexico Perthes en Nicaragua Perthes en Panama Perthes en Paraguay Perthes en Peru Perthes en Puerto Rico Perthes en Uruguay Perthes en Uruguay

NECESIDADES DE LAS FAMILIAS con PERTHES

Sillas de ruedas y muletas infantiles

Camas articuladas

Férulas

Muletas

Para los niños que deben usar muletas, unos consejos de parte de Raúl, quien las tuvo que usar entre los 12 y los 14 años:

  • Los regatones de goma deben ser rugosos o tener un dibujo como el de los neumáticos de los autos (por lo general son círculos concéntricos). Si los regatones están gastados, pueden ocasionar resbalones (al igual que los coches).
  • En superficies patinosas, sobre todo si están mojadas, apoyar las muletas sobre el suelo de la manera más vertical posible y caminar más lentamente. Cuando las muletas se apoyan inclinadas, aumenta el riesgo de que resbalen. En estos casos, también sirve apoyar las muletas donde haya pequeñas ranuras (por ejemplo, en las baldosas de la calle) o trabar al menos una de ellas contra el borde de una pared al caminar.
  • Para saber cuál es el largo de las muletas que un niño precisa, un método sencillo es dejar un espacio de tres dedos entre la almohadilla de las muletas y las axilas. Los chicos deben estar en una posición natural, ni encorvados ni demasiado erguidos.
  • Es normal que se produzcan irritaciones en manos y axilas hasta que la piel se adapte al roce. Conviene disponer de cremas para humectar la piel y un desinfectante para ampollas.
  • Siempre hay que priorizar el mantenerse parado a conservar las muletas. A veces, en el intento de no soltarlas, los niños pueden perder la estabilidad. Más vale que se caiga una muleta y los chicos puedan permaner unos segundos parados en la pierna sana.
  • Si la mano se resbala del mango de la muleta y no hay riesgo de caída, tratar de sostener la muleta con la axila.
  • Si un escalón es muy alto para subir o bajar, el piso está resbaloso o el niño todavía no se acostumbró a las escaleras, agarrarse siempre de las barandas.

Sobre barreras arquitectónicas

Algunos niños con Perthes pueden tener movilidad reducida temporal, y por tanto tener limitada su capacidad de desplazarse.

  • Decreto 13/2007, de 15 de marzo, del Consejo de Gobierno, por el que se aprueba el Reglamento Técnico de Desarrollo en Materia de Promoción de la Accesibilidad y Supresión de Barreras Arquitectónicas.

Viajar en transporte público

Necesitamos sillas de ruedas infantiles, no de adultos.

María M.:

Después de mucho esperar en la Seguridad Social nos prestaron una silla viejísima, pero el mayor problema es que era una silla de adulto, y pesaba bastante. No nos podían conseguir una infantil así que tuvimos que alquilarla. Lo primero que dijo Nora al ver la silla fue "esa seguro que entra en el baņo!!!

Necesitamos involucrar a los amigos.

María F.:

Daniel debía ir en silla de ruedas y se nos ocurrió la idea de hacer un Carné de conductor de una silla de ruedas para sus amigos.
Os adjunto el documento de power point que utilizamos.

Carné para conducir una silla de ruedas

© 1999-2013 www.familiasconperthes.net. Todos los derechos reservados. Fecha de actualización: 25/09/2013

Los autores de ésta página no nos responsabilizamos de los errores u omisiones cometidos en el texto, ni de los testimonios presentados.