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FAMILIAS CON PERTHES en ARGENTINA

CONÓCENOS

Puedes contactar con nuestro grupo en facebook:
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OBJETIVOS

  • Consolidar un grupo de familias con Perthes en Argentina
  • Compartir experiencias
  • Comentar sobre los tratamientos
  • Promover encuentros para que las familias se conozcan
  • Conseguir apoyo psicológico para los niños y las familias

FAMILIAS CON PERTHES DE TODO EL MUNDO

 

CENTROS

HOSPITAL DE PEDIATRÍA S.A.M.I.C.
"Prof. Dr. Juan P. Garrahan"
Buenos Aires

HOSPITAL EL CRUCE
Centro de referencia de enfermedades raras
Buenos Aires

DR. DANIEL BERARDINELLI
Cirugía de Cadera y Rodilla
Tratamiento para Artrosis, Osteonecrosis y lesiones Osteocartilaginosas de Cadera y Rodilla

 

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

29/07/2011 - Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes..

Ley 26.689.

 

03/09/2013 - Familias con Perthes en Argentina se suma a la Federación Argentina de enfermedades poco frecuentes (FADEPOF) como miembro observador.

 

NECESITAMOS TU FIRMA

Ayúdanos a reglamentar la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes de la Argentina

http://www.change.org/es-AR/peticiones/ministerio-de-salud-de-la-nación-argentina-reglamentación-de-la-ley-de-enfermedades-poco-frecuentes

 

PRÓXIMO ENCUENTRO DE FAMILIAS

Sábado, 28 de septiembre
Encuentro de familias con Perthes en Argentina

Más información argentina@familiasconperthes.net

 

ENCUENTRO DE FAMILIAS ARGENTINA Y URUGUAY

Buenos Aires - 17 de noviembre de 2012

ALGUNOS CASOS DE PERTHES EN ARGENTINA

  • GERMÁN - Tenotomía de Abductores y yeso Ducroquet
  • ADRIEL - Férula Atlanta
  • RAÚL - Un adulto que tuvo Perthes

 

ESTUDIOS SOBRE PERTHES EN ARGENTINA

Revista del Hospital de Pediatría Garrahan
Prevención de la deformidad de la cabeza femoral con necrosis isquémica en cerdos inmaduros, utilizando ácido ibandrónico y factores de crecimiento.

Revista de Posgrado de la Cátedra VIa Medicina N° 111 -Diciembre/2001
José Luis Longo, Lhea Beatriz Alegre, Marcelo Gustavo Raseyer, Prof. Dr. Miguel H. Ramos
Osteocondrosis de cadera o enfermedad de Legg Perthes Calve

Revista de Posgrado de la Cátedra VIa Medicina. N° 169 – Mayo 2007
María Inés Acosta, María José Cañizá, Cecilia Analía Grela, Dr. Ezequiel Mateo Araujo
Síndrome de Legg Calve Perthes

 

ENLACES

SOCIEDAD ARGENTINA DE ORTOPEDIA Y TRAUMATOLOGÍA INFANTIL

KINESIOLOGÍA, HIDROTERAPIA,etc.

CÁMARA HIPERBÁRICA

Ejercicios específicos para la enfermedad de Perthes

SENTENCIAS

Sentencia de Cámara Nacional de Apelaciones en lo Civil y Comercial Federal , 14 de Febrero de 2006

TERAPIAS utilizadas en la Enfermedad de Perthes

Células madre

El autotransplante con células madre se utiliza para regenerar tejido cartilaginoso, y en lo posible también óseo. Se realiza una pequeña perforación en la rodilla para extraer médula ósea y se practica otro orificio de pocos milímetros de diámetro en la cabeza del fémur para depositar allí la médula ósea. Algunos cirujanos también aplican en la cabeza del fémur plaquetas sanguíneas obtenidas de una simple extracción. Las células madre contenidas en la médula ósea autoinjertada se reconvierten en células de hueso y cartílago. En los niños, mucho de ese cartílago también debería transformarse en hueso con el crecimiento. Pero hay opiniones diferentes sobre este procedimiento en niños. Tengo entendido que en España realizan esta intervención quirúrgica en el Instituto Teknon de Barcelona y el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

El objetivo final del autotransplante de médula ósea con células madre es mejorar el movimiento articular y la estructura ósea. No se busca que la cabeza del fémur logre una forma perfectamente esférica, como si nunca se hubiese tenido la enfermedad. Pero en algunos casos la zona dañada progresa bastante.

El postoperatorio en mi caso consistió en aproximadamente dos meses en muletas sin pisar con la pierna operada, luego se me permitió comenzar a apoyarla pero continuando con las muletas y a los tres meses comencé a caminar por mis propios medios. Como ocurre habitualmente en estos casos, concurrí a sesiones de kinesiología donde se me aplicó magnetoterapia y electroestimulación (esta última debe aplicarse con moderación, para activar los músculos pero sin generar dolores y contracturas).

El doctor que me operó se llama Daniel Berardinelli. Atiende en la Provincia de Tucumán, República Argentina. Su sitio web es www.danielberardinelli.com.ar. Allí existe mucha información.

Biorresonancia o Quanta

Para aplicar esta terapia, se conectan unos cables muy delgados en las muñecas del paciente. Estos cables están conectados a una computadora (ordenador, en España). El programa instalado en la computadora analiza las frecuencias del paciente y realiza un diagnóstico integral del cuerpo y las emociones. Por supuesto, en los perthianos informará que hay desequilibrios importantes en la cadera. Además, marcará otros ítems, de acuerdo al paciente. Luego, el programa genera una frecuencia que envía al paciente para comenzar a revertir los desequilibrios que encontró. Esta terapia se complementa con unas gotas que el paciente toma dos veces al día, que contienen la frecuencia que recibió el cuerpo.

Electroacupuntura

Una de las funciones de la acupuntura y electroacupuntura es generar endorfinas que relajen las zonas corporales contracturadas. En mi caso, he utilizado el instrumento eléctrico terapéutico marca Solitens. Es un aparato que sirve para encontrar con exactitud puntos de acupuntura y aplicar muy pequeñas ondas de 6 voltios, similar a las del cuerpo humano. Se siente como una pequeña cosquilla. La ventaja de este aparato, apenas más grande que una lapicera, es que evita las agujas y se puede aplicar en el propio domicilio.

Es importante que los puntos donde se aplicará el instrumento estén indicados por alguna persona que entienda de acupuntura o se encuentren en algún documento confiable. Si bien el aparato viene con un manual, no es muy preciso en cuanto a la descripción de puntos. Por supuesto, el uso de este puntero en niños debe ser aprobado por el traumatólogo y/o pediatra de confianza.

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