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YO TUVE PERTHES

RAÚL

Me llamo Raúl Hochman y soy de Buenos Aires, Argentina. Nací en 1967 y tuve Perthes en la pierna derecha entre los 12 y 14 años. Como en casi todos los casos, se detectó la enfermedad luego de algunos días de dolor persistente en la ingle.

Durante los primeros 3 meses de tratamiento estuve en cama, con la pierna vendada y atada a una pesa que colgaba de la cama, para descontracturar la articulación de la cadera. Luego, siguieron 1 año y 9 meses caminando con muletas. Pisaba solamente con la pierna sana, donde tenía un zapato con plataforma de corcho que permitía a la pierna enferma colgar para hacer tracción por su propio peso y evitar que apoyase. Al principio, tenía mucho miedo de caerme con las muletas, pero después de unos días de práctica, conseguí subir escaleras y hasta jugar al fútbol muy despacito, siempre sin golpear ni apoyar en el suelo la pierna enferma.

Hice mucha natación durante todo el tiempo que estuve con muletas, y luego de recibir el alta médica, continué con natación más bicicleta. Al terminar mi etapa de crecimiento, la pierna derecha quedó 2 centímetros más corta, y también el pie derecho quedó un poquito más chico.

 

 

Ya de adulto, realizo ejercicios de musculación sin recargar el peso sobre la pierna afectada y movimientos de elongación, para mantener la fuerza y movilidad de la zona afectada. Por otro lado, consumo glucosamina y condroitín más unos remedios que preparan en un centro traumatológico, que sirven para que la cadera permanezca desinflamada y lubricada. Normalmente, la glucosamina y condroitín se ingieren dos meses sí y dos meses no, y así sucesivamente. Pero no están indicados en personas con diabetes. Como siempre en estos casos, hay que consultar al médico para evacuar dudas.

El 11 de enero de 2012 me operé con el doctor Daniel Berardinelli en la provincia de Tucumán para regenerar tejido óseo y cartilaginoso. El procedimiento consiste básicamente en realizar una pequeña perforación cerca de la rodilla para obtener médula ósea y una simple extracción de sangre para separar las plaquetas. Luego se inyecta la médula ósea y las plaquetas en la cabeza del fémur mediante otra pequeña perforación. Las células madre contenidas en la médula ósea se reconvierten en células de cartílago y hueso. El postoperatorio consiste en kinesiología y aproximadamente dos meses sin pisar con la pierna operada. Actualmente estoy recuperando la marcha normal.

El doctor Ibáñez, que también realiza la operación con autotransplante de médula ósea pero sin agregar plaquetas sanguíneas, atiende en Córdoba (Argentina). Me contó que operó a un chico de unos 20 años que tuvo una evolución excelente. Como era todavía una persona muy joven, con gran capacidad de regeneración, este chico no sólo mejoró la cabeza del fémur sino que alargó un poco el cuello de la cabeza del fémur, disminuyendo la diferencia de longitud entre las piernas.

Hago la aclaración de que la operación con células madre no busca recuperar la perfecta esfericidad de la cabeza del fémur, sino mejorar la estructura ósea y cartilaginosa. Sin embargo, entiendo que puede darse algún caso en que también favorezca la morfología ósea, como el caso del joven anteriormente narrado. Si bien se han realizado intervenciones con células madre en niños que actualmente cursan Perthes, me han explicado que no está definida por completo su conveniencia en sí. Ha habido casos positivos, pero nada más. De hecho, también las operaciones en adultos con células madre tienen diferentes grados de éxito, de acuerdo a la biología de cada paciente.

En los adultos jóvenes no se recomiendan las prótesis, salvo que no haya otra solución. Además, un implante de prótesis es mucho más caro que un autotransplante de células madre. Las prótesis de poliuretano o poliestireno de alta densidad tienen una vida útil de 15 años y siempre un recambio de prótesis tiene menos posibilidades de ser bien tomada por el hueso. Con respecto a las nuevas prótesis de titanio, se presume que su vida útil es mayor, pero al ser más recientes no hay información de pacientes que las hayan llevado por décadas.

Envío el sitio web del doctor: www.danielberardinelli.com.ar. Estoy a favor de esta operación en los casos que corresponda, no puedo afirmar que sirva en todos los casos de Perthes. Por supuesto, no obtengo ningún beneficio económico ni personal recomendando esta técnica. Sólo espero que mi experiencia sea de utilidad para que todos los perthianos tengan una mejor calidad de vida.

 

 

En el Perthes siempre se dan varios factores:

  • La confusión de los padres del paciente, que no saben cuál de los tratamientos sugeridos por los traumatólogos es el más adecuado, y sin embargo deben mostrarse fuertes frente a los pequeños para transmitirles seguridad en su curación;
  • La hiperactividad de los pequeños, que debe ser controlada;
  • Las dudas sobre la duración de la enfermedad;
  • El temor a las secuelas físicas y psíquicas.

Más allá de que existen casos más severos que otros, la enfermedad de Perthes se cura, eso es lo fundamental.

A quienes deban pasar por esta experiencia, les pido que tengan paciencia y confianza. Ante las dudas que puedan surgir por las diferentes opiniones médicas, sugiero optar por la que resguarde más la pierna o las piernas afectadas.

Por último, averigüen acerca de los nuevos tratamientos: oxigenoterapia e implantes de células madre en la cadera, entre otros.

 

 

Para los niños que deben usar muletas, unos consejos:

  • Los regatones de goma deben ser rugosos o tener un dibujo como el de los neumáticos de los autos (por lo general son círculos concéntricos). Si los regatones están gastados, pueden ocasionar resbalones (al igual que los coches).
  • En superficies patinosas, sobre todo si están mojadas, apoyar las muletas sobre el suelo de la manera más vertical posible y caminar más lentamente. Cuando las muletas se apoyan inclinadas, aumenta el riesgo de que resbalen. En estos casos, también sirve apoyar las muletas donde haya pequeñas ranuras (por ejemplo, en las baldosas de la calle) o trabar al menos una de ellas contra el borde de una pared al caminar.
  • Para saber cuál es el largo de las muletas que un niño precisa, un método sencillo es dejar un espacio de tres dedos entre la almohadilla de las muletas y las axilas. Los chicos deben estar en una posición natural, ni encorvados ni demasiado erguidos.
  • Es normal que se produzcan irritaciones en manos y axilas hasta que la piel se adapte al roce. Conviene disponer de cremas para humectar la piel y un desinfectante para ampollas.
  • Siempre hay que priorizar el mantenerse parado a conservar las muletas. A veces, en el intento de no soltarlas, los niños pueden perder la estabilidad. Más vale que se caiga una muleta y los chicos puedan permaner unos segundos parados en la pierna sana.
  • Si la mano se resbala del mango de la muleta y no hay riesgo de caída, tratar de sostener la muleta con la axila.
  • Si un escalón es muy alto para subir o bajar, el piso está resbaloso o el niño todavía no se acostumbró a las escaleras, agarrarse siempre de las barandas.

© 1999-2013 www.familiasconperthes.net. Todos los derechos reservados. Fecha de actualización: 16/04/2012

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