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YO TUVE PERTHES

Anna - El Perthes en primera persona

20 de octubre de 1999, jueves si no recuerdo mal, tenía 6 años. Después de aproximadamente un mes cojeando y quejándome de dolor en la ingle izquierda, mi madre me lleva al Hospital General de Granollers.

Lo recuerdo como si fuera ayer, aquel día teníamos que ir con una mujer que, por medio de masajes a los pies, te prevenía o incluso ayudaba a curar pequeñas enfermedades de cualquier tipo. Íbamos cada dos semanas pero aquel día cambiamos la rutina y fuimos hacia el hospital.

Una vez llegamos, nos visitó la doctora traumatóloga que había en urgencias y lo primero que hizo después de la exploración física y de hacernos algunas preguntas fue enviarme a radiología. De vuelta al box de urgencias con la radiografía hecha no hubo ninguna duda, tenía una enfermedad llamada Perthes que, ni mi madre ni yo habíamos escuchado nunca. La doctora nos explicó en qué consistía la enfermedad y las opciones de tratamiento que teníamos; quedarnos en el mismo Hospital de Granollers aquella misma noche y que me operaran de urgencias, o bien derivarnos a otro hospital y recibir una segunda opinión sobre el tratamiento a seguir. Mi madre decidía.

En el informe decía; "acude por cojera de 1 mes de evolución, con molestias en la ingle izquierda. Exploración física: dolor rotación izquierda. Molestias flexión rotación izquierda-abductor. Exploraciones complementarias: Rx, alteración epífisis femoral proximal izquierda. Diagnostico: enfermedad de Perthes (Izquierda). Tratamiento: Se remite a Hospital Sant Joan de Déu (petición familiar)."

Yo no recuerdo muy bien qué dijo la doctora exactamente, sólo tengo la imagen de como mi madre, poco a poco, iba soltando lágrimas de confusión y miedo, una mezcla causada por la ignorancia de la enfermedad y de las consecuencias que podía llegar a traerme a mí y a mi familia. Supongo que en aquel momento todo el mundo se imagina lo peor que puede pasar y no sé qué le llegó a pasar por la cabeza a mi madre, pero yo estaba asustada también. ¿Realmente era tan grave el que tenía para que mi madre soltara aquellas lágrimas de cocodrilo? Finalmente la doctora nos dio su opinión no tan sólo profesionalmente, sino también como madre y nos explicó que a su hijo también lo había derivado a otro hospital y esto hicimos.

agosto del 2000 en Disneyland Paris

De camino hacia casa con el volante para ir hacia Sant Joan de Déu, donde trabajaba un buen médico conocido de la familia con mucho renombre entre los traumatólogos infantiles, me fueron explicando que posiblemente me tendrían que ingresar en aquel hospital de Barcelona y que me tendría que quedar algunos días. Así que, al llegar a casa y sin saber cuándo podría volver, mi madre me hizo la maleta con todo el necesario dejándome que añadiera todos los cuentos de Teo (el pelirrojo) que quisiera, pensé que sería mi única distracción dentro del hospital, así que los cogí todos.

Cuando hubo llegado mi padre a casa, nos fuimos los tres hacia Barcelona. Durante el viaje en coche mis padres se explicaban cómo había ido todo aquella tarde y yo, iba imaginando cómo serían mis próximos días y que me harían. Cómo no era del todo consciente de lo que tenía, si no fuera por la reacción de mis padres, no me habría asustado nada, es más, el hecho de tener que ingresar en el hospital sin estar realmente grave (según mi punto de vista) llegaba a ser, hasta cierto punto, intrigante y excitante.

Llegamos a Sant Joan de Déu que ya era oscuro y nos encontramos que el médico que buscábamos no estaba de guardia aquel día. Me visitó el médico que estaba de guardia en aquel momento y nos tranquilizó a todos; no teníamos que perder la calma porque la enfermedad sí que estaba y estaba bastante avanzada, pero ni mucho menos había que ingresar aquel mismo día y operar de urgencia, podíamos esperar perfectamente hasta el día siguiente a primera hora, cuando el doctor que conocíamos sí que estaría y nos podría visitar de urgencias. Así que volvimos a poner la maleta al coche y volvimos hacia casa, "falsa alarma".

Efectivamente, al día siguiente volvimos a ir a Barcelona y nos visitó el doctor Escolà. Después de acabar de tranquilizar, dentro de lo posible, a mis padres, nos dijo que el tratamiento que seguiríamos sería tomar “Dalsy” durante toda una semana para ver si el dolor disminuía y empezar desde ya, a hacer reposo absoluto; ni correr, ni saltar ni siquiera andar. Nos dio hora para volver a la semana para ver cómo evolucionaba todo.

El doctor Escolà hizo un muy buen trabajo haciéndome entender que por mucho que quisiera no podía ni poner un pie en el suelo, tenía que moverme por casa con la silla de ruedas del escritorio y por la calle con cochecito, puesto que era demasiado pequeña para ir con silla de ruedas.

Cómo todos los niños de 6 años era bastante movida y me gustaba hacer actividades físicas de todo tipos, pero según el doctor, era muy madura para mi edad y entendí enseguida lo que podía y, sobre todo, lo que no podía hacer y esto fue un gran paso para la buena evolución de la enfermedad.

Estuve todo el primer año haciendo reposo absoluto y visitándome periódicamente para seguir de cerca la evolución puesto que si el tratamiento no funcionaba, tendríamos que cambiarlo. La única actividad que me permitían hacer era ir en bici o nadar puesto que en ninguno de estos dos deportes apoyaba el peso de todo mi cuerpo sobre la cadera empeorando así la deformación de la epífisis e impidiendo su reconstrucción. Es más, me recomendaron hacer una de las dos cosas puesto que si no hacía nada e iba todo el día con cochecito, acabaría perdiendo todo el tono muscular y podría traerme muchos problemas. Así que, simplemente por facilidad y accesibilidad acudí al Club Natación Granollers donde me dieron una beca para entrar en la escuela de natación. A estas alturas, todavía sigo en el club, compitiendo a nivel nacional y entrenando como un nadador más sin que la enfermedad me haya afectado nunca en ningún aspecto de este deporte haciendo que éste, se haya acabado convirtiendo en una grande, e importante, parte de mi vida.

Una vez superado el primer año, pude empezar a andar a pesar de que no podía hacer ninguna otra actividad física que castigara la cadera. Poco a poco, en base de antiinflamatorios cuando aparecía dolor y de hacer bondad con las actividades que hacía, haciendo caso en todo momento del Dr.Escolà y, posteriormente al Dr. Terricabras, la enfermedad evolucionó cada vez mejor hasta llegar a la actualidad que estoy prácticamente curada, puedo hacer todo tipo de actividades físicas y el próximo febrero me darán el alta definitiva puesto que en marzo haré los 18 años y en Sant Joan de Déu ya no podré visitarme.

carnaval, abril de 2000

 

seguía haciendo todas las actividades con mis compañeros, a pesar del cochecito

A simple vista no me han quedado secuelas importantes, pero sí que tengo considerablemente la pierna izquierda más corta que la derecha (cosa que en un futuro quizás me tendrán que operar). Aparte de esto, las únicas cosas que me recuerdan la enfermedad son que, de vez en cuando, cuando hay un cambio de tiempo o he corrido o saltado durante mucho rato, me duele la ingle pero con un poco de reposo desaparece el dolor. Además, el grado de apertura de la pierna izquierda ha quedado notablemente reducido y debido a esto no puedo hacer ciertas cosas como por ejemplo sentar con las piernas cruzadas (estilo indio), ni montar mucho rato a caballo puesto que al tener las piernas tanto rato abiertas, me duele.

Nadando en los campeonatos de Cataluña de verano 2010

Campeonatos de España de invierno donde quedé 3a en braza, en Pontevedra, marzo de 2010

A pesar de estos pequeños impedimentos, puedo hacer vida totalmente normal y la enfermedad ha pasado a ser una “anécdota” más en mi vida. Incluso la considero como una anécdota más bien positiva que negativa.

Y es que a pesar de las cosas que me quitó la enfermedad, me ha dado otras muchas; si no hubiera tenido el Perthes, quien sabe si habría acabado haciendo natación y disfrutando de todo lo que este deporte me ha llegado a dar hasta ahora, empezando por los valores personales como pueden ser la constancia o la disciplina, pasando por todos los objetivos y éxitos deportivos conseguidos y acabando con todas las grandes amistades que probablemente conservaré para siempre jamás y todos los conocidos que he hecho, ya no tan sólo dentro de mi equipo, sino también de otros clubes de Cataluña y de todo España.

Como anécdota, lo primero que le pregunté al médico en una de las visitas periódicas cuando me dijo que por fin estaba el hueso totalmente regenerado y ya no tendría que hacer más reposo fue preguntarle si ya podía esquiar, y es que era invierno y hacía años que no iba a la nieve, supongo que tenía mono.

Aún así, tengo que decir que desde ese día aun no he ido a esquiar, no porqué no pueda debido al Perthes, sino que ya que se considera un deporte de alto riesgo y en mi deporte, la natación, siempre hay campeonatos en invierno, tengo “prohibido” ese tipo de deportes, por las posibles lesiones…quien algo quiere, algo le cuesta. De todas maneras, este año con los amigos estamos planeando un fin de semana de esquí, y podré ir y esquiar igual que todos mis amigos, el Perthes no habrá existido.

Por último, creo que la enfermedad me ha ayudado a madurar más rápido, a aprender a renunciar a ciertas cosas para conseguir otras y a luchar hasta el final sin tirar la toalla en ningún momento, que es lo que deben hacer todos los peques que se encuentren ahora en mi misma situación, o incluso peor.

Así que ánimos para todos y ya veis, tarde o temprano, llegará un día en que vuestros hijos recordarán su enfermedad e, igual que yo, sólo tendrán pequeños recuerdos de ella, vosotros seréis los que tendréis que explicarles como sucedió todo y ellos los que, con sus palabras, ayuden a otras familias.

Noviembre 2010

Encuentro de familias con Perthes de Barcelona en noviembre 2010

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