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YO TUVE PERTHES

La madre de Ognjen nos cuenta:

En el mes de Mayo de 1995, supuestamente tras saltar de 1 metro de altura (esta era una de las preocupaciones de Ognjen durante su infancia: saltar de un sitio a otro), me di cuenta que caminaba de una forma rara. Cuando andaba, la parte derecha de su cuerpo se movía diferente de la izquierda y mirándolo de cerca era evidente que la cadera derecha se hundía más, como si la pierna derecha fuese más corta.

Y desafortunadamente, así fue.

Después de llevarlo al hospital, el médico le diagnosticó únicamente un tirón muscular y me dio para ponerle una crema. Pero no mejoró nada y pedí una cita con el especialista, quien sugirió que se le hiciese una radiografía; allí se vio que tenía “Perthes”, o mejor dicho, la enfermedad de Legg Carve Perthes que apenas estaba estudiada en humanos, solamente en perros. El Perthes suele afectar a niños pequeños, a veces en las dos piernas, pero en el caso de Ognjen sólo le afectó a una. Se desconoce la etiología u origen de la enfermedad.

Lo que sucede en el Perthes es que se luxa la cadera y suele desgastarse una parte del fémur. Lo realmente curioso en el caso de Ognjen es que no le dolía, o al menos eso decía. Normalmente suele aparecer mucho dolor en la rodilla o en la cadera. Se le hizo la radiografía el 20 de Junio de 1995 y tras ella el doctor sugirió que le pusiésemos el aparato de Atlanta para fijar la cadera con una abertura de 90 grados. Ognjen tenía que estar las 24 horas al día con el aparato y sólo se lo podía sacar para hacer unos ejercicios de estiramiento muscular. Y desafortunadamente, sí, la pierna derecha estaba 3-4 cm más corta que la izquierda.

Pero el Perthes no vino solo, sino que nos dijo que también se había desgastado el hueso, por lo que nos recomendaba que tenía que llevar el aparato Atlanta durante 2 años o bien se le podía operar. Nos decidimos por la operación que fue programada para el 20 de Julio de 1995.

Antes de operarlo, nos indicó que el niño debía hacer ejercicios estáticos 8 veces al día con el fin de fortalecer y estirar los músculos, ya que tenía una atrofia muscular evidente en el lado derecho y la rotación de la cadera era realmente mala. Debía llevar el aparato fijador de la cadera incluso para dormir, cosa que Ognjen no podía soportar debido al dolor, por lo que cada noche le quitaba para que al menos pudiese dormir. Sus músculos no estaban preparados para aguantar un ángulo de 90 grados de manera continuada.

Debido a los ejercicios que hacía 8 veces al día, su condición muscular mejoró mucho. Y tuvimos que seguir haciéndolos ya que tras la operación lo enyesarían durante 6 semanas con la cadera abierta 60 grados, durante 24 horas al día. Por eso, a los padres de los niños que tengan Perthes les recomiendo que sus hijos hagan ejercicios. Sé que es duro, ya que como padres pensamos que ya es suficiente con haber tenido la mala suerte de tener Perthes y los intentamos proteger lo máximo posible, pero de verdad, creedme, la mejor manera de protegerlos es hacerles hacer ejercicios de estiramiento todo el día. Es duro, pero ¿acaso la vida no lo es?. Trabajar duro es la única manera de curarse.

La operación se realizó el 25/07/1995, duró 5 horas y fue bien. Tan pronto como acabaron de operarlo le pusieron el yeso y le separaron las piernas 60 grados. La pierna izquierda estuvo enyesada hasta la rodilla. La articulación del fémur derecho se deformó y parecía como si fuese una masa de pan, y la cabeza del fémur no encajaba con el acetábulo. La operación consistió en cortar un trozo del hueso de la cadera derecha y hacerle un trasplante, ya que la cabeza del fémur no encajaba con la anchura de la articulación deformada. Consistió en cortar el fémur para centrar la articulación de la cadera derecha. Durante esas 6 semanas no hubo ningún problema y ni tuvo a penas dolor. El 31/8/1995 le quitaron el yeso.

Pero tras quitarle el yeso el niño se sentía completamente inseguro ya que tuvo atrofia muscular completa y no podía mover para nada la rodilla. El lado izquierdo estaba bien. Y por si fuera poco llevar el aparato durante el día, le obligaron a ponérselo las 24 horas.

El 14/09/1995 fuimos al centro de rehabilitación "Kanjiza", cerca de la frontera con Bulgaria, donde tenía que hacer fisioterapia, un tratamiento con parafina, terapia con imanes y con electrodos durante 6 semanas. La pierna estaba entonces 2 cm más corta que la otra. Tres días después aprendió a nadar sin mover las piernas, y mejoraba día a día tanto la musculatura como la movilidad. El mayor problema era la contractura en su cadera. Estuvimos en el centro durante 6 semanas, más concretamente hasta el 25/10/1995. El primer día ya se puso de pie ayudado de unas muletas. El plan fue ir poniendo un 25% más de peso sobre su pierna derecha cada semana, hasta un total de 4 semanas, y así se hizo, todo salió según lo previsto, y se le quitaron las muletas a la cuarta semana. El problema fue que se le había olvidado el patrón de cómo caminar, su cabeza no era capaz de recordar cómo se caminaba y se desesperaba ya que no le salía de forma automática, pero cuando lo pensaba lo hacía mucho mejor. El 1/11/1995 empezó a nadar, iba 3 veces a la semana; durante los 2 siguientes años no dejó de realizar los ejercicios de rehabilitación a diario, sin perderse ni un solo ejercicio.

La segunda operación para sacarle los tornillos (fijaciones de metal) se realizó el 27/2/1996. O sea que después de la segunda operación ya no quedaba en sus piernas nada artificial, que no fuera realmente suyo. El 13/03/1996 volvimos a ir de nuevo a rehabilitación durante 6 semanas más, hasta el 25/04/1996, y se consiguieron muy buenos resultados tanto en el músculo como en la rotación de la pierna. La clave de la mejora física estuvo en la rutina de los ejercicios, y en hacer cada día un poco más de lo que había hecho el día anterior. Al llegar a un cierto número de repeticiones, se comenzó a poner una carga (el peso de sus propios pies) en los ejercicios, añadiendo una carga total de 250 gr.

A finales de Julio de 1996 fuimos otra vez al centro de rehabilitación durante 4 semanas más, pero esta vez en el mar Adriático, en “Igali” (Montenegro). En Septiembre comenzó a nadar a diario. Las visitas de control iban bien, aunque en 1997 se le encontraron unos quistes en la cadera, pero tanto la calcificación ósea como su condición médica mejoraron en el periodo de un año.

Después de 16.5 años, prácticamente esta ha sido y sigue siendo la rutina de Ognjen, ya que continua practicando ejercicio a diario, y de esta manera ha conseguido tener unos músculos suficientemente fuertes como para aguantar el esqueleto de su cuerpo. Le ha quedado una desproporción en la pelvis, que apenas se nota debido a la musculatura tan fuerte que tiene y que siempre ha evitado sobrecargar la columna vertebral. En definitiva creemos que el ejercicio ha sido lo más importante en su recuperación.

Así que esta ha sido más o menos nuestra historia. La enfermedad ha marcado para siempre a Ognjen pero será igual que cualquier otro niño u hombre. Luchamos contra ella con todas las armas disponibles, y ya que su caso fue de todo menos fácil, podéis estar seguros que vuestros hijos pueden conseguir lo mismo o mejor, si sois capaces de ver las cosas con perspectiva y ver más allá del problema. Como he comentado anteriormente, si trata de proteger demasiado a su hijo durante la enfermedad seguro que se le volverá en contra con el tiempo, por lo que os recomiendo que después del tratamiento comience inmediatamente a nadar y a hacer ejercicios de estiramientos estáticos a diario.

Quizá en unos 10 años tu hijo/a pueda convertirse en un deportista de élite como Ognjen. Pocos años después de la operación, Ognjen se convirtió en nadador de élite y campeón nacional, y 10 años después de la operación comenzó con el triatlón, contra todo pronóstico teniendo en cuenta la enfermedad que había sufrido, y en estos momentos compite a nivel mundial en este deporte.

Así que nunca se sabe... Sólo quería explicaros el caso de Ognjen como un ejemplo que puede serviros para daros optimismo, optimismo basado en un caso real de que la enfermedad de Perthes no es fatídica si aprendes en el proceso y sabes cómo combatirla. Os deseamos toda la suerte del mundo en la lucha contra esta enfermedad ...

Nada Stojanovic, madre de Ognjen Stojanovic

 

Traducción del inglés de Susana Monserrat, intérprete Inglés- Español en el Reino Unido y madre de Mar, una niña de 8 años con Perthes.

Publicado en: Abril de 2013.

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